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活動報導
於2005-12-11 09:04:24發表 (閱讀次數:1386)
「優生保健暨罕病防治國際學術研討會」檢視成就 擘劃未來

  本會承辦行政院衛生署國民健康局委託之「優生保健暨罕見疾病防治國際學術研討會」,於12月10日及11日假福華國際文教會館前瞻廳舉行,除了邀請歐美及澳洲之優生保健及罕病組織之專業人士(註)來台共襄盛舉,也邀請國內遺傳醫學、優生保健及罕病防治相關人士及病友團體代表,分享各國在新生兒篩檢及罕病關懷之經驗。

  行政院衛生署王副署長秀紅在開幕致詞時表示,我國已在優生保健及新生兒篩檢方面努力多年,新生兒篩檢率更達到將近百分之百,而2000年的「罕見疾病防治及藥物法」之完成立法,更擴大了對罕病病患的服務。未來希望透過與各單位的合作,繼續為國民健康努力。

  國民健康局吳副局長秀英除表示對外賓的歡迎,並感謝本會願意承辦此次國際研討會,提供更多交流機會。本會陳董事長垣崇也致詞表示樂見此國際研討會之舉行,除了展現本會近七年來之成果,也希望將來能增加我們與國際組織的交流,結合各國經驗,進而擴大本會的服務範圍。

  本研討會簡介了歐、美、澳各國在新生兒篩檢及罕病服務上的成果,除了提供許多罕病防治之經驗,也提供許多相關配套措施經驗,例如告知父母檢驗結果、孤兒藥之核准議題、以及病友團體賦權等相關議題。外賓並與現場來賓分享其國內發展遺傳及罕見疾病服務之計畫及模式,並表示樂意與台灣罕病組織合作。

  會中甚至對於晚發型罕見疾病如亨丁頓舞蹈症病患之遺傳諮詢,相關心理、社會之配套服務,以及罕病大眾宣導模式有相當多的分享及討論。而台灣實施二十年來之新生兒篩檢之成果更是讓與會外賓印象深刻,與會貴賓發言踴躍,會外討論也相當熱烈。此外與會外賓都對本會旺盛的活力及服務成果感到印象深刻及敬佩。本會從草創階段成長到目前服務廣大罕病病友及家庭,一路走來的經驗的確難能可貴,更給了他們在發展罕病防治工作上許多靈感。
  所謂「他山之石可以攻錯」,先進國家如美國、澳洲及歐洲的概念、制度和配套措施都行之有年,對於台灣推動相關措施具有極高的參考價值。未來本會期望結合亞洲各國罕病組織,為有相似基因體之亞洲社會貢獻台灣經驗,服務更多的病友。

註:本次國際研討會之外賓名單如下:
一、Lisa Wise 基因聯盟副總裁
二、Christopher Paul Howson  March of Dimes Birth Defects Foundation 全球計畫副總裁
三、Mary Dunkle 國家罕見疾病組織(NORD)廣宣部副董事長
四、Terkel Andersen 歐洲罕病組織(EURORDIS)總裁
五、Michael S.Watson 美國醫學遺傳學學院(American College of Medical Genetics)執行長
六、Bridget Wilcken 澳洲皇家亞歷山卓兒童醫院之新南威爾斯生化基因暨新生兒篩檢服務中心臨床主任 

參與人員大合影
行政院衛生署國民健康局吳副局長秀英進行專題演講