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| 罕病照護不易 醫護奉獻更顯珍貴 |
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「第七屆藥物科技研究發展獎暨照護罕見疾病個案之績優醫事人員獎」頒獎典禮於9月23日舉行，諸多對於台灣藥物科技及罕病照護有傑出貢獻的團體或個人，都在此刻接受表揚與肯定。整個頒獎典禮除了邀請有「罕見天使」之稱的楊玉欣小姐擔任主持人外，所有節目皆由弱勢族群的朋友擔綱演出，其中罕見天籟合唱團已經是連續五屆擔任演出的嘉賓了，而罕見疾病朋友的演出，也一次比一次更專業，也讓人動容。
這一次的罕見疾病個案之績優醫事人員包含了台北榮民總醫院牛道明醫師，成功大學附設醫院潘慧萍護理師及羅東聖母醫院陳慧如醫師。他們在醫療、護理專業的支持下，為罕見疾病病患照護竭盡心力，且可看見罕病照護不僅是政府的責任、家人的義務外，醫護人員無私大愛，更是罕病患者有尊嚴持續生活的重要關鍵。唯有在政府、家庭、醫院三方共同協助，架構完整的照護體系下，罕病朋友才能活出生命的尊嚴與價值。
頒獎典禮當天，罕見疾病的病友在主辦單位的安排下終於有機會向長期關心罕見疾病議題的胡幼圃教授等人表達感激之意。他們以優美的合聲帶來了精采的組曲，尤其在傅老師精心的安排下，每個孩子都有了單獨表演的機會，而他們的演出更讓許多台下的朋友紅了眼框，原來，生命是可以這樣的美好又有力量。
罕見疾病的朋友長期與病魔抗戰，許多人的身軀已經佝僂，言語已經不易，然而在眾人的支持與自身的毅力下，持續活出自己的生命價值與光彩。再此感謝一路一來持續為罕見疾病照護付出的朋友們，因為有你，愛不罕見，罕病朋友的生命因而發光發熱更顯溫暖。 |
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 | | 恭禧牛道明醫師 |
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