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活動報導
於2005-12-09 09:04:59發表 (閱讀次數:1131)
血袋下的精采人生──小提琴才子逢均校園分享

  12月9日下午,患有重度海洋性貧血的逢均以及本會醫服組組長林雅玲,應邀前往台北市立復興高中,為高一的同學們進行生命教育。首先,由林組長進行簡單的罕見疾病介紹並播放VCD,片中紀錄了各類病友的生活細節以及現身說法,讓同學們藉由影像與聲音,更加了解泡泡龍、肌肉萎縮症等各類罕病病友的疾病特色以及困境。

  介紹完罕見疾病之後,輪到精采節目上場囉!自幼練習小提琴的逢均,在搭檔萬同學的鋼琴伴奏下,發揮了苦練多年的精采實力。合作已久的兩人默契十足,在手指揮動的那一瞬間,流暢的音符充滿整間禮堂,同學們除了豎起耳朵專心聆聽,表演結束之後更是掌聲滿滿、口哨聲四起,還熱情地大呼「安可」!

  這次的演講中,逢均不僅秀出一手好琴,更分享了自己罹患罕見疾病的情形。因為疾病的關係,「到醫院輸血」這個對一般人而言難得遇上的經驗,卻是他每半個月就要作一次的例行功課。為了維持身體的健康,還是大學生的他,每天晚上十點之前便得乖乖回家施打排鐵劑,不能像同學們擁有熱鬧的夜生活。由於排鐵劑成分和普通點滴不同,不但每次都必須連續施打八個小時,過程更令人又痛又癢,難以入眠。只是,從小到大的訓練,竟讓他練就了一身即使打針也能呼呼大睡的功夫!面對這些一般人難以想像的事情,他笑著說:「我就這樣過了二十年,好像也很習慣」。當同學問到逢均平常作哪些休閒活動時,他表示自己除了會跆拳道、溜冰之外,還喜歡和朋友打球,夏天的時候甚至會去海邊衝浪,聽得大家目瞪口呆,既驚訝又佩服!

  分享告一段落後,逢均在熱烈掌聲下,又表演了一首精采的「泰伊思冥想曲」。學校教官也勉勵台下健康活潑的同學們,向積極樂觀的逢均看齊。即使生命遇到種種困難與挑戰,只要勇敢面對,也能活得非常精采!

本會病友徐逢均分享勇敢面對疾病,並努力充實自我的生命歷程