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活動報導
於2005-12-06 09:04:21發表 (閱讀次數:1322)
黃金七秒半 以欣、玉欣故事大公開

  本會病友家長巫媽媽以及代言人楊玉欣,日前應三立電視台節目「黃金七秒半」之邀,分別於12月6日及13日,前往分享自己照顧罕病病兒以及身為罕病病患的生命故事。

  巫媽媽以尼曼匹克症患者家屬的身分,分享了照顧一對罕病病兒的過程。回想起當初老大以欣從國小開始,記憶力就衰退得相當厲害,連已經理解的事情都會忘記,更令媽媽困惑的是,她甚至連人家拿給她的洗髮精都接不住。自此,巫家一家人開始了求醫的坎坷歷程。看遍了腦科、眼科……沒有人能找出以欣的病因,媽媽甚至一度以為是自己反應過度,到精神科求助。後來,媽媽問她:「我們把行李收一收,離開醫院好不好?不要再做這些治療和檢查了……」沒想到以欣回答:「我們來這裡,不就是想知道我到底生了什麼病嗎?」這麼年輕的孩子有如此堅強的意志力,讓媽媽很感動,也使得在場的特別來賓及主持人為之動容。

  巫媽媽也提到,原本他們希望移植弟弟以諾的骨髓為以欣治療。沒想到弟弟以諾在檢驗之後,竟也發現罹患相同的疾病!這消息對巫家夫婦而言,不啻是雪上加霜,兩人因而開車到淡水海岸邊抱頭痛哭了整整一天。現在的以欣,已經開始出現吞嚥困難的狀況,每天晚上睡到一半,都必須起來把口水吐掉才不會嗆到。在主持人鄭弘儀的追問下,巫媽媽也坦言,自己其實一直很擔心,不知道哪天夜裡,以欣是不是就會這樣離他們而去?

  而玉欣分享的,則是自己身為罕病病患,從發病、求醫,到開始探討生命價值的歷程。19歲時,她和姐姐、弟弟陸續發病,連樓梯都爬不了。走遍各大醫院,終於發現罹患的是「三好氏遠端肌肉無力症」。因為西醫已經宣布無藥可治,父母轉而帶玉欣姐弟尋求民俗療法的協助。她談起自己做過的治療,讓現場主持人以及特別來賓都瞪大了眼睛──有一次,某個頗負盛名的治療師,在幾分鐘之內用通了電的針在她全身上下穴道刺了上百回;又有一次,另一個治療師把她的骨頭扭得格格作響,病症卻絲毫沒有好轉;還有一次,廟裡號稱濟公附身的乩童,將一隻啃了一半的雞腿遞給她,說是可以治病……。除了看病遇到許多稀奇古怪的事,玉欣的感情生活也是大家好奇的焦點。她在節目中提到自己之前失戀的經驗,讓大家聽得心疼不已。

  這兩集節目,讓大家對於罕見疾病病友們的生活與困難有了更多認識。巫媽媽的訪問已經在12月27日晚上9點播出,而玉欣的訪談播出時間則未定。各位大小朋友,要記得一起留心播出時間,讓我們一起來聽聽玉欣的獨家故事喔!

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