首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽   English
活動報導
於2005-11-16 08:04:51發表 (閱讀次數:1083)
第八屆亞洲溶小體儲積症會議 泰國隆重登場

       第8屆亞洲溶小體儲積症(LSD; Lysosomal Storage Disease)會議及台灣遺傳會議於泰國舉辦。

  本次溶小體儲積症會議主題為「病患理想的照護(Optimal Patient Care in Lysosomal Storage Disease)」,與會者除來自亞洲各國醫療人員外,也邀請美國、澳洲、波蘭、英國、台灣、日本等醫療人員分享溶小體儲積症的治療、診斷、照護,包含高雪氏症的照護各國經驗分享與討論、法布瑞氏症神經症狀的治療與疼痛的管理等、黏多醣症治療方法、晚發型龐貝氏症治療發展等。

  第一天的議程中,特別安排各國病友組織報告其發展與運作。泰國的病友會主要由醫師發起,不定期地舉辦聚會與講座,尚未成立正式的組織;香港方面則由香港黏多醣症暨罕有遺傳互助小組報告,活動以病友的聚會或講座為主,醫師們亦會參與小組的活動並協助病患解決醫療問題;韓國方面則分別由醫師主導及病患家屬主導之兩個協會各自報告運作情況,除了舉辦病友旅遊、聚會與講座,亦與企業合作促銷商品募款;台灣方面由本會曾副董事長敏傑報告台灣罕病防治的發展、本會努力成果與服務項目等,獲得在場參與者的熱烈迴響與讚嘆,因為台灣無論在制度上或民間組織的影響力、經驗等,都較為完整與豐富,會後泰國、新加坡等病患團體均面詢本會的經營經驗以供參考。

  第二天會議中,Dr. Meuenzer報告目前黏多醣症第二型的酵素已近完成臨床試驗第二期/第三期,試驗證實酵素療法可有效減低尿液中GAG的堆積、減輕肝臟與脾臟腫大的情況。在龐貝氏症治療方面,則由本會董事長暨中研院生醫所所長陳垣崇教授報告酵素的研發與治療成效,並由台大醫院基因醫學部簡穎秀醫師及神經醫學部楊智超醫師,分別報告幼兒型龐貝氏症臨床試驗結果與成年型龐貝氏症台灣的治療經驗。從上述的報告說明了台灣在龐貝氏症的研究與治療已達一定的水準,並可與國際接軌,進行臨床試驗計劃,提供適合台灣病患的照護方式。

本會陳垣崇董事長報告溶小體儲積症之酵素研發與治療成效