本會代言人楊玉欣小姐，日前應桃竹苗地區的科技人文專業頻道──「IC之音」之邀，來到作家曾陽晴先生所主持的「亞當俱樂部」，聊一聊自己罹患罕病一路走來的心路歷程。在節目裡，玉欣跟大家分享從一開始發病、求醫、面對、超越，不同階段的心情故事，疾病的重重折磨跟痛苦，玉欣卻能語氣輕鬆又幽默地侃侃而談，沒有一絲的怨懟，令主持人大感難以想像。

　　除了分享玉欣的故事外，節目裡也針對罕病做了一些簡單的介紹，希望讓聽眾朋友們對罕病能有初步的認識。而主持人曾陽晴也熱情地不停呼籲聽眾朋友一同加入關懷罕病的行列。

　　想要聽到精采且完整的節目內容嗎？10月22日及10月29日晚上八點到九點「IC之音-亞當俱樂部」，桃竹苗地區的朋友可鎖定FM97.5，其他地區的朋友則可透過網路收聽，讓我們一起分享玉欣的心情故事。（http://www.ic975.com/a/AOD_main.php）