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活動報導
於2005-10-05 07:04:28發表 (閱讀次數:1014)
罕病防治大專院校巡迴宣導列車駛進長庚大學

       大專院校學生要如何幫助罕見疾病呢?而認識罕見疾病又有何重要性呢?本會於10月3日至7日在長庚大學進行今年與健康局合作的第七場罕病大專院校巡迴宣導活動,除了於該校學生活動中心一樓廣場進行罕見疾病的巡迴宣導海報,包括「病友故事──小於萬分之一的世界」、「認識罕見疾病」以及「絕地花園電視劇」等展覽外,並於10月3日下午三點舉辦一場「與病友互動」的座談會,現場邀請到長庚大學遺傳科侯家瑋醫師以及玻璃娃娃病友林煜智先生與大學生作經驗分享。

   在侯醫師精闢的介紹下,同學們也較清楚瞭解何謂罕見疾病,包括:罕見疾病遺傳模式、罕見疾病的種類等,而病友林煜智先生更以自己本身的經歷,向大家闡述身為病友的心路歷程,同時勉勵大家要多協助玻璃娃娃,千萬不要受到之前的社會事件而愛心停擺,並呼籲大家在求學、就業以及生活週遭隨時伸出友情的雙手,使病家能夠持續感受到社會的溫暖。

罕見疾病宣導系列海報
醫師細心解說罕見疾病