文／威爾森氏症病友聯誼會會長蘇從姒

　　8月6日威爾森在台中發威了！！病友聯誼會透過罕病基金會的協助，與中國醫藥大學附設醫院在台中舉辦了一場病友關懷活動，活動內容除了病友間的聯繫外，還包含醫學講座，在經醫師、營養師的循循善誘下，讓病友們在照料自己上得到些許支持與方針，使未來的人生道路能走得更順遂。

　　這場活動有二十位病友加，反應大致良善。雖然這次的活動與去年年底的醫學講座大同小異，但因與會的人員不同，激碰出的感動也就不同。

　　活動一開始在蔡輔仁院長的開場序詞下揭開序幕，因為蔡院長長期對基因學的研究，說明威爾森氏症在遺傳上所背負的壓力已因醫學的進步減少許多，雖新生兒篩檢無法避免此項病症的發生，但婚前的健康檢查及良善照顧，都可以給病患一個健全的人生，給了病患未來的新希望

　　接著由楊玉婉醫生對威爾森氏症做大致上的介紹，並回饋病友的詢問。第二場是關於「飲食」問題，這問題向來就是病友們的熱門話題，因為低銅飲食的限制，所以喜歡吃的不能吃的，能吃的不好吃，王美櫻營養師頓時成為偶像，大家爭先恐後地詢問，這樣沸沸揚揚把現場的氣氛全炒熱了，再加上美味的午餐，不熟的人也熟了！！下午則是病友間的聯誼時間，每個人都做一場心情故事的告白，並談及目前面臨的生活難關，這樣的活動在經罕病基金會社工的帶領下，氣氛溫馨又感人。尤其見到病友間互信互諒又互相幫助的情形，真的令聯誼會會長很感動，像吳大哥會勸說林小弟找出人生目標，不要小看自己；會後也看到紀大哥對張小弟曉之以理──一定還有會外的關心是我沒看到的，我真的從中間得到很多很多，雖先前的努力、辛苦在工作難兩全下頻頻出現小插曲，加上身體這個小地雷也在威脅著我，就全憑著一份單純的心，只想讓病友知福惜福，福氣就會來，因為威爾森氏症真的不可怕！

　　接著是由會長向大家報告會務，聯誼會一直都期盼能夠助人又自助，故成立協會是聯誼會的目標，而我期許自己在協會成立前夕，把病友的感情聯繫起來，把聯誼會確實建立起來，透過病友間這樣的關懷支持是最直接的也是最受惠的。大家的熱心與愛心讓我真的加了好大一把油！我們當天又收得會費加捐助款，共7千元，連同去年的5千多元，我們已有一萬二千多元的基本費用了，相信再來的活動更有勁了。雖依依不捨，但一天的時間就這樣過去了，活動在我介紹完會務後也告一段落，相約南部見了！

　　在活動前夕，連颱風都來趕熱鬧，我們很擔心會有所變卦，我對張媽媽說：「不用延期了，照常舉行，因為颱風不會來！」果真，北台灣雖然放假了，但是中部放晴了。一切都因應一句「有願就有力，願有多大，力就有多大！」