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活動報導
於2005-08-30 09:04:37發表 (閱讀次數:1272)
威爾森氏症病友 有願就有力!

文/威爾森氏症病友聯誼會會長蘇從姒

  8月6日威爾森在台中發威了!!病友聯誼會透過罕病基金會的協助,與中國醫藥大學附設醫院在台中舉辦了一場病友關懷活動,活動內容除了病友間的聯繫外,還包含醫學講座,在經醫師、營養師的循循善誘下,讓病友們在照料自己上得到些許支持與方針,使未來的人生道路能走得更順遂。

  這場活動有二十位病友加,反應大致良善。雖然這次的活動與去年年底的醫學講座大同小異,但因與會的人員不同,激碰出的感動也就不同。

  活動一開始在蔡輔仁院長的開場序詞下揭開序幕,因為蔡院長長期對基因學的研究,說明威爾森氏症在遺傳上所背負的壓力已因醫學的進步減少許多,雖新生兒篩檢無法避免此項病症的發生,但婚前的健康檢查及良善照顧,都可以給病患一個健全的人生,給了病患未來的新希望

  接著由楊玉婉醫生對威爾森氏症做大致上的介紹,並回饋病友的詢問。第二場是關於「飲食」問題,這問題向來就是病友們的熱門話題,因為低銅飲食的限制,所以喜歡吃的不能吃的,能吃的不好吃,王美櫻營養師頓時成為偶像,大家爭先恐後地詢問,這樣沸沸揚揚把現場的氣氛全炒熱了,再加上美味的午餐,不熟的人也熟了!!下午則是病友間的聯誼時間,每個人都做一場心情故事的告白,並談及目前面臨的生活難關,這樣的活動在經罕病基金會社工的帶領下,氣氛溫馨又感人。尤其見到病友間互信互諒又互相幫助的情形,真的令聯誼會會長很感動,像吳大哥會勸說林小弟找出人生目標,不要小看自己;會後也看到紀大哥對張小弟曉之以理──一定還有會外的關心是我沒看到的,我真的從中間得到很多很多,雖先前的努力、辛苦在工作難兩全下頻頻出現小插曲,加上身體這個小地雷也在威脅著我,就全憑著一份單純的心,只想讓病友知福惜福,福氣就會來,因為威爾森氏症真的不可怕!

  接著是由會長向大家報告會務,聯誼會一直都期盼能夠助人又自助,故成立協會是聯誼會的目標,而我期許自己在協會成立前夕,把病友的感情聯繫起來,把聯誼會確實建立起來,透過病友間這樣的關懷支持是最直接的也是最受惠的。大家的熱心與愛心讓我真的加了好大一把油!我們當天又收得會費加捐助款,共7千元,連同去年的5千多元,我們已有一萬二千多元的基本費用了,相信再來的活動更有勁了。雖依依不捨,但一天的時間就這樣過去了,活動在我介紹完會務後也告一段落,相約南部見了!

  在活動前夕,連颱風都來趕熱鬧,我們很擔心會有所變卦,我對張媽媽說:「不用延期了,照常舉行,因為颱風不會來!」果真,北台灣雖然放假了,但是中部放晴了。一切都因應一句「有願就有力,願有多大,力就有多大!」