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活動報導
於2005-08-12 09:04:41發表 (閱讀次數:1169)
超級海馬老爹 十位罕病兒父親接受表揚

  高雄縣政府為感謝縣內偉大父親對於子女的付出,今年特地挖掘社會角落中,默默為子女付出的父親,並在八月七日父親節前夕於高雄縣立文化中心進行頒獎,其中三十名接受表揚的海馬老爹當中,有十位是家有罕見疾病病童的父親,他們照顧小海馬的精神,是值得社會大眾來思考,如何努力給罕見疾病家庭更合適的照護環境。

  這些獲得「超級海馬老爹」的十位罕病病童父親,分別是:朱志文、吳國銘、李坤成、周進德、林榮祥、張志華、陳進化、陳錦發、劉瑞定以及嚴家得,而這些父親們分別必須照顧家有魚鱗癬、泡泡龍、高雪氏症、重度海洋性貧血等疾病,這些病童從小到大在醫療及生活照護上,都比其他孩子更需費心,例如泡泡龍病患因為全身長滿水泡,在傷口清理以及生活照護上,就必須花費很多時間與耐心來照顧。

  而當天表揚活動並邀請了軟骨不全症病友魏先生以及泡泡龍病友劉同學,為在場嘉賓獻唱並彈奏鋼琴,精湛的演出也獲得現場熱烈掌聲。而表揚活動結束後,更緊接著在高雄縣文化中心外廣場舉辦小型的園遊會,罕病基金會的陳副執行長帶領南區社工員在現場進行罕病宣導,希望讓更多人認識罕見疾病基金會。

  表揚是一時的,健全的社會福利制度才是永久的。罕病基金會希望透過這樣的表揚活動,期盼政府各單位能夠重視罕病的照護制度,減輕病家的負擔,提供病友更完善的生活環境。