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| 迢迢求學路，你我來相助~中區罕病學童就學經驗座談活動紀實 |
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小學對許多小朋友來說是一個很重要的階段，而家有罕見病童的家長們更需要面對許多困難與做好更多的先期準備，等到真正進入校園就讀後，接踵而至的問題更是讓家長困擾不已，如何與老師溝通呢？有哪些特教資源可以協助孩子？如果孩子不適合目前就讀的班級該怎麼辦？為協助罕病家庭的就學問題，本會中部辦事處在9月26日（週六）特邀請台中縣特教資源中心的李一飛老師提供就學資訊，以及邀請就學權益爭取經驗豐富的病友家長潘于岡先生進行分享交流，期盼能使孩子們在求學過程能夠更加順利。
李老師針對安置申訴、延長修業年限、再安置、無障礙環境、學習輔具等相關問題作了詳細介紹，並依實際施行情形給予家長們的特別提醒，同時一一釐清大家提出的疑問。與會的家長們皆相當關心孩子教育問題，言談間最常提及對於學校及老師溝通經驗不順的無奈心情，李老師亦分享如何在有限的資源下與校方協調溝通小技巧，家長們從中獲益良多。此外，李老師深知家長們的心情與想法，加上生動的分享方式，讓家長們的反應熱切且一掃不被理解之痛苦，雖礙於時間有限，然不少家長紛紛私下向李老師請益。
潘爸爸則以病友家長角色出發，一開始便分享「你在乎，他(她)們就存在」的心情，一語道破了許多家長們的心境，也了解到唯有家長積極爭取，病童才可能擁有更優質的就學環境。接著潘爸分享參與校內相關團體（如特殊教育推行委員會、家長委員會）藉此進行權益爭取之經驗談，潘爸爸認為唯有置身其中，方能替有需求的特教學生們爭取應有的資源與權益，關鍵在於家長們須有意願、心力和時間投入，讓外界了解家長並非只是一味要求，而是希望大家都能以同樣的心情為了孩子付出。最後談及融合教育議題，特別提到目前學校推行的實際情況與面臨的諸多限制，也讓與會者獲取不少新的概念與想法。中部家長們因過去資訊獲取有限、有的人甚至是頭一回聽到，許多人都表示入學後往往是被動配合著學校、許多資源是否真正落實都不甚清楚，透過討論與發言，更可感受到家長們對於類似就學經驗討論之共同需求。
座談會過程中可發現家長們認真聆聽及踴躍發言的情景，透過專業人員的分享與家長經驗集結，協助與會家長對特殊教育服務與資源有更進一步的了解，期望讓孩子的就學之路不再阻礙重重、坎坷難行。 |
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 | | 家長們與潘爸討論情形 |
 | | 與會家長們專注的神情 |
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