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活動報導
於2005-07-05 09:04:22發表 (閱讀次數:1089)
「罕見,珍惜或漠視?」

  在華友扶輪社的熱情邀約下,本會執行長曾條昌於6月14日參加該社例會,並以「罕見,珍惜或漠視?」為題發表演說。因為一般社會大眾對於罕見疾病是相當陌生,因此曾執行長以投影片的方式,搭配簡單的文字跟圖片,讓與會者能夠輕鬆的了解到關於罕病的相關訊息。

  首先,曾執行長以問句的方式請教在場來賓:罕見,該珍惜或漠視?如果是罕見物品像鑽石,大家都會相當珍惜,但是如果是人物,像罕病的病友,大家又會如何看待?接著,又透過照片舉例說明,像泡泡龍、玻璃娃娃等都是我們常見的罕病,但是關於罕病到底會不會傳染,什樣叫做罕病,罕病到底有沒有藥醫等一般人最希望了解的部分,執行長都一一的說明,現場來賓也漸漸了解到原來罕病是指萬分之一以下的盛行率,是基因遺傳或是突變造成的,並不會傳染,可以透過某些方式來預防或是及早發現。此外,曾執行長也同時對於基金會過去的成果及未來努力的方向提出報告,讓與會者更加認識基金會的作為。

  演說後,來自台北市各界菁英的華友扶輪社社員亦提出許多跟罕病相關的問題,並由執行長逐一解答。此外,他們也紛紛表達了願意參與基金會活動,以服務病友的強烈意願,活動最後在與會者大合照及致贈感謝狀後,畫下完美的句點,並期許有未來合作的機會。