6月18日的下午，萬里無雲天空一片湛藍，或許對很多人來說只是個平淡無奇的週末，而對於紫質症病友與家屬來說卻是非常不一樣的下午，因為這是紫質症病友們第一次聚會。

　　參加者非常踴躍，無法親自出席的病友，還邀請了親友代為出席，可見大家對於聚會的重視。這次的聚會除了希望病友能彼此交流，更希望能給各位病友正確的知識及觀念即早做好早期的預防，並讓疾病能有效的控制達到更好的預後。

　　林口長庚醫院神經內科郭弘周醫師和台大醫院神經部李銘仁醫師，帶來了非常精闢的資料，尤其對於如何預防與治療急性發病上說明頗豐。Q&A時間更是熱烈，由於機會難得，大家踴躍地提出自己遇到的問題，治療、預防、遺傳的問題紛紛出籠，兩位醫生也都給予詳細的回覆，病友們也提供自己常用的小妙方，希望對彼此有所幫助。
　　這次的活動可說是集合多人的辛酸淚水而成的一次教學，基金會剛接觸紫質症時，台灣的疾病資料與藥品資源都不豐富，工作人員常常為了尋找一個「可能」而挑燈夜戰，病友在醫療資訊缺乏下嚥氣，回望這一路不知道累積多少人的汗水與淚水；現在有藥商熱心的進口藥品，了解紫質症的醫生也漸漸增加，相關研究也紛紛展開，這一點一滴的累積是多麼不容易與寶貴。

　　而這次聚會也為「紫質症病友聯誼會」做了初步的規劃，熱心的病友擔任起會長、副會長與各區聯絡人的幹部職務，期待下一次能再舉辦聚會活動並成為正式的聯誼會組織。並期望在聯誼會與基金會共同努力下，有更多的病患可以獲得協助。