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活動報導
於2005-07-05 09:04:56發表 (閱讀次數:1195)
紫質症病友首度歡聚 成立聯誼會願景在望

  6月18日的下午,萬里無雲天空一片湛藍,或許對很多人來說只是個平淡無奇的週末,而對於紫質症病友與家屬來說卻是非常不一樣的下午,因為這是紫質症病友們第一次聚會。

  參加者非常踴躍,無法親自出席的病友,還邀請了親友代為出席,可見大家對於聚會的重視。這次的聚會除了希望病友能彼此交流,更希望能給各位病友正確的知識及觀念即早做好早期的預防,並讓疾病能有效的控制達到更好的預後。

  林口長庚醫院神經內科郭弘周醫師和台大醫院神經部李銘仁醫師,帶來了非常精闢的資料,尤其對於如何預防與治療急性發病上說明頗豐。Q&A時間更是熱烈,由於機會難得,大家踴躍地提出自己遇到的問題,治療、預防、遺傳的問題紛紛出籠,兩位醫生也都給予詳細的回覆,病友們也提供自己常用的小妙方,希望對彼此有所幫助。
  這次的活動可說是集合多人的辛酸淚水而成的一次教學,基金會剛接觸紫質症時,台灣的疾病資料與藥品資源都不豐富,工作人員常常為了尋找一個「可能」而挑燈夜戰,病友在醫療資訊缺乏下嚥氣,回望這一路不知道累積多少人的汗水與淚水;現在有藥商熱心的進口藥品,了解紫質症的醫生也漸漸增加,相關研究也紛紛展開,這一點一滴的累積是多麼不容易與寶貴。

  而這次聚會也為「紫質症病友聯誼會」做了初步的規劃,熱心的病友擔任起會長、副會長與各區聯絡人的幹部職務,期待下一次能再舉辦聚會活動並成為正式的聯誼會組織。並期望在聯誼會與基金會共同努力下,有更多的病患可以獲得協助。