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| 2009國家在罕見疾病的角色與作為國際學術研討會圓滿落幕 |
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台灣過去十年來對於罕見疾病相關政策與實務推動，在政府單位、本會以及其他民間團體的持續努力下已初具規模，諸如罕病法推動、健保罕藥專款專用、及將罕病納入重大傷病等陸續實施，顯示台灣在促進罕病病友醫療照顧、藥物給付以及生活等相關保障，展現了令人刮目相看的豐碩成果。
今年，在「罕見疾病防治及藥物法」實施將屆10年及罕見疾病基金會成立10週年之際，為了促進罕見疾病患者醫療服務及政策發展、強化國內外罕見疾病學術交流與經驗分享，本會於2009年10月12日假台北喜來登大飯店舉辦「國家在罕見疾病的角色與作為國際研討會」。會中除邀請法國、荷蘭、韓國以及台灣本地之社會福利及衛生政策制訂相關之專家學者及政府官員外；也邀請了來自民間病友團體代表與第一線從事罕見疾病實務工作的專業人員參與。
研討會由本會陳垣崇董事長及衛生署張上淳副署長代表致詞揭開序幕，接下來便進入研討會的主題，依序由法國、荷蘭、韓國及台灣講員就各國政府在罕見疾病的醫療、衛生、社會福利服務政策的現況、實施成果以及目前所面臨的問題進行交流。由各位講員的報告中可以得知，國際間對於罕見疾病族群的照顧政策，均有必須由政府與民間分工來提供服務的共識；此外，雖然各國重點政策及服務或有不同，但如促進孤兒藥品的開發、建構罕見疾病相關醫療資訊庫、加強專業人員教育訓練、大眾宣導及衛生教育等議題，是國際間共同關注且急欲解決的重要課題。例如：有鑑於罕見疾病的稀少性及特殊性，為加速對罕見疾病的瞭解，法國是由政府積極主導罕病資料庫的建構，而荷蘭則鼓勵學術界投入相關的基礎研究，在科學知識向下紮根。
最後，一日下來的研討會以綜合座談作為結尾，讓台下來自包含美國、新加坡、菲律賓、馬來西亞、中國大陸以及台灣本地的與會人員有更多可以發問與彼此交流的機會，有效地促進政府、學術單位與民間團體間的對話及討論，更為這次研討會注入多元活力，圓滿達成促進各國政策交流的使命。
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 | | 綜合座談 |
 | | 與會者專注聆聽 |
 | | 會後講員合影 |
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