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活動報導
於2005-06-11 08:04:50發表 (閱讀次數:1042)
小小人兒中區聯誼 深深凝聚病友情誼

  五月二十八日,基金會的二位社工員早早起床,七點半驅車從台北出發,前往台中赴一場「小小」約會。

  這場難得的聚會,吸引了病友們從各地前來,包括台北、桃園、嘉義、烏日、台中等縣市。經驗分享活動中,家長們始終很關心小小人兒(軟骨發育不全症)病友的入學、就學注意事項、無障礙環境申請、如何與學校老師溝通等問題,社工人員得知病童在特教服務資源的缺乏,許多家長也不知道關於特教的資源,本來準備要下午分享的「就學權益」也就針對家長們的需要,提前做了說明,並紀錄下各縣市不同的問題,帶回基金會後可以好好整理與反應給各特教相關單位。

  本次聚會更難得的是,還有一位遠從高雄來的「大」病友,目前已經在就業的他,跟大家分享很多他個人的經驗,這份寶貴的分享令家長們聽得入神。分享結束後,家長們有短暫的沉默,看來是在想像著自己寶貝的未來會是如何吧!

  下午1點半,Q&A時間正式開始,社會資源的分享打頭陣,社工人員同時發放基金會所製作的健康護照,並向病友家長說明使用方式,以及回答各縣市福利資源的提供與申請問題。許嘉琪醫師的出席,又掀起一波高潮,家長們熱烈地提問,親切的許醫師也很中肯地回答給予建議,媽媽們紛紛表示不虛此行,連填寫問卷時也非常專心與認真,這次的問卷回收率是100%喔!(破紀錄了!)

  本次活動並要特別感謝病友家長蕭媽媽,因為有她積極熱心的發起與辦理,還邀集許多好朋友幫忙,增加了這一次寶貴的聚會,很多家長都給予正面的評價!「小小人兒聯誼會」雖然還沒有正式成立,家長們就已經開始積極投入,可預期在聯誼會正式成立後,小小人兒聯誼會會有大大的成就。聚會活動在大家依依不捨的情境中結束了,彼此約定好九月份成立大會的時候一定都要出席,不僅要支持小小人兒聯誼會可以永續運作,還要讓更多的小小人兒可以進入聯誼會這個大家庭,獲得照顧與支持。