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活動報導
於2005-05-30 08:04:46發表 (閱讀次數:990)
罕病防治校園宣導 高醫熱情交流

  罕見疾病全國大專院校巡迴宣導活動,於5月16日至5月27日,分別在高雄醫學大學以及成功大學醫學院,各進行為期一週的「認識不發光的螢火蟲」校園巡迴宣導活動。  5月16日當天早上,在高雄醫學院的隆重開幕儀式,高雄縣衛生局局長莊弘毅、高雄市衛生局副局長江永盛及高醫教授趙美琴等人均蒞臨指導,此外,海洋性貧血症、魚鱗癬及泡泡龍等罕病病友團體亦應邀出席。小胖威利等病友則登台獻藝。

  當天蒞臨開幕活動的罕病基金會執行長曾條昌表示:「全台估計有2900多名罕見疾病病患,但目前只有1800多名病患肯走出來面對陽光,不再躲在自己的天地裡,因此,有必要持續藉由活動宣導及輔導成功個案的激勵,幫助這群『不發光的螢火蟲』能及早發光,勇敢地走出自己人生的路程。」

  此外,在5月20日當天下午,於高雄醫學大學教學大樓N1111教室,舉辦「罕見疾病電影──青春」欣賞座談會,邀請了高醫小兒科趙美琴醫師以及泡泡龍病友聯誼會會長林錦貴至活動會場。其中林會長鼓勵高醫同學持續努力,未來可以利用專業知識協助更多罕見疾病的病友;而趙醫生更現場指導學生在臨床上遇到罕見疾病的處理方式。透過這樣面對面的交流,使得罕見疾病的宣導再一次在高醫深耕茁壯。

  而在5月27日下午台南成功大學所辦理的電影欣賞座談會中,則是邀請到衛生署國民健康局林秀娟局長以及泡泡龍病友李淑惠小姐出席。其中林局長向在場的成大醫學院醫護人員表示,罕見疾病的病患非常的少,因此能邀請到病友現身說法告訴大家經歷疾病的生命過程,是非常難能可貴的機會,亦是一種非常好的教材。同時也強力推薦描寫八個罕病病友生命故事的絕地花園電視劇,希望大家看過之後,可以從中體會出生命的意義。

  首次代表罕病基金會至成功大學演講的李淑惠小姐表示,要走出陰暗的角落真的不容易,要靠自己和家人及朋友的支持,希望大家能多給予罕病病友關懷、支持與肯定。