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活動報導
於2005-05-05 07:04:24發表 (閱讀次數:920)
結節硬化症聯誼會 凝聚中區結節之友

  結節硬化症聯誼會於4月24日假台中市居仁國中舉辦中區聚會,也是聯誼會成立以來第一次在中區聚會,其目的除了凝結中部地區結節之友、幫助中區結節之友對聯誼會的認識之外,亦希望能增進中區結節之友相互關心、聯繫、溝通的機會,以及尋找更多遺散在中部地區的結節患者。

  當天來自北部及中部的TSC(結節硬化症)家族,齊聚一起相見歡,大家互動頻繁,也認識許多新的家族。

  會中,由心理諮商師繆慧敏老師主講「愛孩子更要愛自己」,病友家屬長期擔任照顧者的角色,所承受之壓力來自身體和心理,繆老師強調要藉著運動、參加聯誼、往正向思考、看書、旅遊等活動,讓自己身、心得以放鬆,才更有活力去照顧別人。

  最後,繆老師提供兩句座右銘──如果問題可以解決,何必擔憂;如果問題不能解決,擔憂又有何用──對於罕病家屬而言,實在相當受用。

 
    此外,與會的嘉義長庚醫院泌尿科許家禎醫師及腎臟科王怡寬醫師,則藉由南部一位40幾歲之TSC病友的病歷,講述TSC所會發生之症狀,如癲癇、鯊魚皮、纖維瘤、白色斑塊.腦部結節、眼睛結節及腎臟、心臟、肺臟等血管肌脂瘤等。而TSC病友較關切的腎臟血管肌脂瘤,醫師說明了目前有成熟的血管栓塞術及尚在人體實驗中的腫瘤燒灼術。與會的家屬們除了感謝許醫師及王醫師熱心參與本次之聚會外,亦期待醫學的日新月異,能對TSC患者有更大的助益。

  下午用餐休息後,來自各方的TSC家族,互相交流著照養、就學、就醫等的經驗分享,也相互扶持、鼓勵、打氣,聯誼會副會長並宣布即將申請成立協會之相關事宜,讓人心情為之振奮,大家帶著愉快的心結束此次中區聯誼。