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活動報導
於2009-11-03 15:03:49發表 (閱讀次數:1233)
玉欣、鄭鈴真愛快遞 北市府同仁感動於心

  罕見天使楊玉欣九月底受邀到台北市政府公務人員訓練處與台北市政府的同仁進行分享,特邀請同樣為肌肉病變的肌肉萎縮症病友鄭鈴一同前往,兩位罕見疾病病友的分享為台下聽眾帶來不同的生命體驗。

  玉欣首先分享因為疾病帶來她生活中的哪些改變,包含食衣住行各方面,別人看起來輕鬆簡單的小事,卻漸漸成為她生活中的大事,連喝多少水都需要斤斤計較。因為水喝多了,就容易上洗手間,但是上洗手間就需要別人的幫忙,次數一多,連自己都不好意思。因此,玉欣的生活變成天天都在計算,計算著何時吃飯、上班、喝水、上廁所,相對的,也幫助他做事更有計劃與效率,也增加了時間管理的能力。

  而在鄭鈴的分享中,特別搭配了她自己的畫作。喜歡畫畫的她,目前正在進修設計的專業課程,希望將來可以以此維生,讓不便出門的她,也能有一份收入。而在學習的過程中,常常給她許多新的刺激與啟發,同學的點子也讓她讓覺得驚艷又佩服。因為肌肉無力,鄭鈴作畫的材料跟方式就必須有所調整,她不能畫厚重的油畫,就改用其他的素材代替,不能夠劃出細緻的線條,就用點壓的方式來呈現。在畫作中,看見她豐沛的情感與旺盛的生命力,而其堅持完成畫作的精神,也讓台下的朋友相當感動。

  罕見疾病朋友的生活常面臨許多人異想不到的困境,如同玉欣所說:「一個階梯,就可以將我打敗!」但是其生命的韌性,對於生活的創意,卻常令我們訝異與佩服,疾病雖然受限了她門的身體,卻無法囚禁他們的靈魂。玉欣跟鄭鈴讓我們看見生命的奇蹟,也聽生命的無限可能。
玉欣分享
鄭鈴分享