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活動報導
於2005-05-04 07:04:29發表 (閱讀次數:1226)
ALD病友聯誼會之醫療講座暨照護講座

  繼今年初於1月15日舉辦ALD(腎上腺腦白質失養症)病友聯誼會成立大會之後,ALD的病友家屬們平時除電話問候外,幾乎沒有機會一同聚聚。於是,本會和ALD病友聯誼會於5月1日共同舉辦了醫療暨照護講座,希望透過專業上的講授,讓病友家屬獲得醫療照護新知;同時希望透過這樣的聚會,讓家長們可以交流,互相打氣支持。

  由於骨髓移植是目前治癒ALD的唯一方法,許多家長對於骨髓移植一直都有許多的正面期待,但是往往忽略了其危險性及後續可能帶來的問題,所以本次醫療講座特別邀請了台大醫院血液腫瘤科主任林凱信醫師進行「骨髓移植」專題演講。透過林主任深入淺出的講解之後,與會家長對於骨髓移植都有了更深一層的認識。

  另外,由於許多家長反應其孩子因罹患ALD,身體功能逐漸退化,而家長並沒有受過專業訓練,以致在照護方面諸多困擾,甚至因不知道如何找尋輔具的資源,而無法解決孩子因疾病不適所帶來的痛苦。為了解決這樣的問題,本次講座亦特別安排了第一輔具資源中心的陳珮瑜物理治療師,來講解ALD的簡單照護以及介紹各式輔具,讓家長們可以節省許多碰壁的時間,直接找到正確的窗口做最有效率的事。

  成立一個病友聯誼會並不困難,但如何讓聯誼會成功地運作,才是真正的挑戰。或許,也唯有聯誼會成員本身團結起來,再加上本會的工作人員協助,大家聚會、聯絡,一同學習新知,一同加油打氣,就會愈來愈有動力。也因此,基金會要特別感謝ALD病友聯誼會的鄭春昇會長及參加的病友家長,由於鄭會長熱心地協助聯絡及大家的參與共同討論交流,才使得本次活動圓滿成功。