首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽   English
活動報導
於2005-05-04 07:04:59發表 (閱讀次數:982)
用長笛說故事 罕病病友及病家健康導師人生研習營分享

  4月9日,多發性硬化症病友周勳瑜小姐及本會董事陳莉茵女士,應台大張玨教授之邀,赴健康人生導師研習營分享親身經歷。在分享之前,有「長笛天使」之稱的勳瑜,先以長笛表演展現罕病病友的才華,優美的樂音,讓在場的人員幾乎忘記她是一個多發性硬化症的病患。接著,勳瑜緩緩訴說他一路走來的心路歷程。

  從英國學成歸國後的勳瑜,原有遠大的理想抱負,卻無預警地發病,影響了記憶、視力、肢體動作,也打亂了原本的人生規劃。一度灰心失意的她,在家人及朋友的鼓勵下,重拾對音樂的熱愛,不僅持續教學工作,也參與基金會的合唱團,開始新生活。勳瑜表示,先生及家人的鼓勵,給她很大的支持,她漸漸學習愛與付出,讓自己快樂,學會跟疾病和平共處。

  而陳莉茵女士也表示,自己是病患的母親,在得知自己孩子罹病時,也曾有輕生的念頭。她覺得有時候就是一念之間,價值觀的轉變,也進而產生想法的改變。這些年,她看到許多罕病的病友,在生命的最底層體現了生命的價值跟意義,給了她很多感動。她勉勵大家也勉勵自己,我們雖不能決定生命的長度,但我們能決定生命的寬度跟深度,並且要給它溫度。
  
       在活動結束後,許多與會者紛紛趨前向勳瑜及陳莉茵女士致意,並鼓勵肯定她們面對疾病的挑戰,仍能不畏艱苦,勇敢面對。而對於勳瑜的先生,也給予加油打氣,大家相信,家人的陪伴是罹病者會大的支持與依靠。