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活動報導
於2005-04-01 07:04:40發表 (閱讀次數:1556)
天使威廉病友聯誼會 攜手凝聚播下希望

  威廉氏症病友聯誼會成立了!過去單打獨鬥的威廉氏症家長們,有了彼此支持與交流的管道,期待能為威廉寶寶爭取更多的權益,並希冀政府能將威廉氏症列為公告罕見疾病,得到更多的醫療、社會福利資源;同時透過彼此的交流,盼能尋求照顧困境上的解決之道,並學習如何接納天使般的威廉寶寶,陪伴他們一步步的成長。

  當天會場相當熱鬧,威廉寶寶們個個純真活潑,嘰嘰喳喳地惹來大夥兒的笑聲,純真友善的性格,像是人見人愛的天使。成立大會中,會長林瑞蘭表示:「在這個團體裡,我們有著育兒的相同語言,經歷相同的感受,希望大家可以彼此鼓勵支持,結合每個家庭的力量,為威廉寶寶的醫療、教育、就業尋找資源。」

  上午的座談會中,台中榮總兒童醫學部心臟科傅雲慶主任介紹了威廉氏症候群的病因、症候、治療與保健,下午則由中研院副院長曾志朗教授說明了威廉寶寶大腦、語言、空間的發展,呈現了威廉寶寶的獨特性──他們擁有過人的音樂天分、語言天分,而視覺及空間能力則有明顯的缺損。

  同時曾教授也帶來令人雀躍的資訊,他提到國外目前已有健全的威廉氏症病友協會,除了提供照護上的資訊,也舉辦許多音樂相關活動,開發病友的音樂潛能。而台灣雖尚未跟上其腳步,然對家長而言卻是一線希望,也是未來可努力的方向。

  大家的相聚只是一個開端,未來仍有許多待努力的方向,例如如何能善用教育資源,開發威廉寶寶可貴的音樂天分,以及應用音樂治療來協助威廉寶寶的智力發展、規劃網站提供更多醫療教育資訊等,都是未來的努力目標。另也期待「天使威廉病友聯誼會」的成立,能邀集更多威廉家長的參與,透過彼此的集結,讓獨自摸索的威廉家長們能看見一道曙光。想加入威廉氏症病友聯誼會的病友家屬,請以電話02-2521-0717轉164與基金會聯絡。