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活動報導
於2005-03-30 06:04:17發表 (閱讀次數:1464)
北市北區特教老師研習營 罕病宣導收獲多!

  設立於台北市立啟智學校的台北市北區特殊教育資源中心(以下簡稱北區中心),於三月十六日及二十三日連續兩個星期三下午的特教老師研習營,北區中心的蔡娟姿老師邀請本會為台北市中小學的特教老師們,安排認識罕見疾病的課程。

  三月十六日的課程,考量到一般大眾對生物及醫學上的專有名詞較不熟悉,故先由本會遺傳諮詢員為老師們介紹「遺傳學的概念以及罕見疾病的定義」。接下來的時段邀請台北市立聯合醫院婦幼院區小兒遺傳科顏瑞龍醫師簡介各種「先天及代謝異常疾病」。三月二十三日的課程再由諮詢員就罕見疾病中選擇較為常見的病類詳細介紹,讓老師們了解教導罕病學童時應注意的情況。最後一個時段請本會病患服務組組長介紹「罕見疾病之相關社會福利資源」,讓老師們了解運用其他社福資源的管道,以及本會以布偶劇方式呈現,讓罕病學童的同學了解罕病的「校園友善學習環境宣導」服務。
  由於「罕見疾病藥物及防治法」之施行,以及本會成立以來不斷地宣導,使社會大眾對「罕見疾病」一詞不再因陌生而感到害怕。即便是特殊教育領域,也因學生的狀況再細分為數類。此次北區中心針對罕見疾病為特教老師們安排了研習課程,足見罕病學童的教育愈來愈受到學校的重視,也能感受到參加研習的特教老師們對學童的關懷與用心。
  結束研習課程後,北區中心的黃景波主任表示,未來基金會若舉辦病友聯誼的活動,也歡迎將此訊息告知北區中心張貼於網站佈告欄,將能讓更多的家長得知活動訊息。