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活動報導
於2005-03-24 06:04:46發表 (閱讀次數:1108)
殘障肌肉男與長笛天使聯手出擊  為儲備教師宣導罕病!

  三月二十一日早上才八點左右,最近才剛剛當上知名作家不久的朱克勤先生,已經迫不及待地出現在國立台北師範學院,不過今天並不是要來介紹他的新書「嘿嘿嘿 我的法拉利!」,而是要藉由宣導「絕地花園」電視劇,讓這群將投入教育界的教師儲備人選,更加認識罕見疾病,未來才能幫助更多的罕見疾病病友。

  第一場是介紹「絕地花園電視劇──過了天橋看見海」,由自稱是「殘障肌肉男」的朱克勤大哥負責介紹影片內容,其中大家對於小腦萎縮症的遺傳方式非常好奇,不斷詢問篩檢方式以及目前是否有方式可以治療,避免家庭悲劇不斷上演,熟識演說的朱克勤則不厭其煩地一一回答同學問題,並鼓勵這群「小老師」,未來要多關懷罕見疾病學生。

  第二場是介紹「絕地花園電視劇──黑夜藍天」,由美麗的長笛天使周勳瑜小姐負責主講。雖然前陣子她才剛發病不久,但為了和這群小老師們面對面接觸,也特地前來進行宣導。和劇中人物阿傑同樣罹患多發性硬化症的勳瑜,除了詳細地向大家介紹此項疾病之外,更現場來段優美的長笛演奏,讓現場師院同學更強烈感受到罕見疾病病友堅韌的生命力,許多同學更自我期許能像勳瑜一樣「美麗、智慧和堅強」。

  未來基金會更將投入全國大專院校進行罕見疾病宣導,請大家隨時注意相關訊息喔!