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活動報導
於2005-03-09 06:04:16發表 (閱讀次數:1422)
企鵝家族朱克勤校園演講 幽默逗趣讓學子印象深刻

       罹患小腦萎縮症的病友朱克勤先生,三月四日應邀到台北市新生國小與二百位六年級的同學演講與交流。朱大哥帶著他的新書「嘿嘿嘿,我的法拉利!」及幽默風趣的言語,讓同學們對罕見疾病有初步的概念,並且對於人生有不同的想法與啟示。

       朱大哥在演講中表示,當他三十八歲發病後,正值人生的黃金時期,卻因為身體各方面功能的退化,面臨前所未有的挑戰。甚至在大陸的時候,身上雖然有十幾二十塊錢人民幣,卻連下樓吃一碗三塊多元人民幣的牛雜麵,都沒有辦法,甚至摔到流血,讓他一度有輕生的念頭。不過後來他發現,自殺是很笨的事情,只有珍惜現在,勇敢面對,才是真正的人生。以前他賺很多錢卻不快樂,現在他是低收入戶,卻覺得很快樂。每天在家寫寫東西,下午騎著他的三輪腳踏車—法拉利到公園睡午覺,之後再到麥當勞點一杯綠茶喝。因為每天報到,麥當勞的小姐都認識他叫他綠茶先生,雖然每天只花三十元,卻覺得很快樂滿足。 他也遇過很多人因為不了解而對他產生歧視,像計程車司機常常因為看他走路不穩,以為他喝醉酒不肯載他,怕他賴在車上不下車。但是他卻覺得,只有當你覺得別人歧視你的時候,你才被歧視,重點在於自己怎麼想。 而因為小腦萎縮症是基因遺傳疾病,因此朱大哥也特別跟大家強調婚前健康檢查、產前檢查及二代新生兒篩檢的重要性,希望能避免這樣的遺憾不斷地發生,因為一個人生病影響的不只是一個人,而是一個家庭。 在之後的交流時間裡,小朋友們很熱烈地發問,甚至讓朱大哥訝異現在小學生竟然問出這麼有深度的問題,例如「如果有一天離開人世,你覺得你留下了什麼東西給世間大眾」,朱大哥覺得他沒有留下什麼,就兩個小孩,幾本書。不過他現在想活久一點,當一個「罕病人瑞」,因為罹患罕病的病友大多壽命不長,他希望自己能創紀錄活到九十幾歲! 在聽過朱大哥的分享之後,有同學表示對於朱大哥勇於面對人生的人生觀印象深刻,也有老師對於相關篩檢的重要性表示相當認同,並對於朱大哥的分享感到收穫豐碩。朱大哥表示,很高興自己能夠盡一點力量,讓大家對罕病有更多的認識,進而積極預防,避免遺憾發生。