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活動報導
於2005-02-14 06:04:25發表 (閱讀次數:1009)
董氏公益小尖兵 吳會長感性暢談PPH

        董氏基金會於一月二十八日舉辦「公益小尖兵」活動,並於活動課程中邀請TPPH(台灣原發性肺動脈高壓症)病友聯誼會會長吳曉亮老師到場現身說法,並跟小朋友們分享他的心路歷程,獲得現場熱烈迴響。

       活動當天,吳老師一邊播放自行製作的簡報,一邊詳細解說何謂原發性肺動脈高壓症,小朋友們都對這樣的疾病感到十分好奇,頻頻詢問「會不會好」,「要如何治療」等問題,尤其聽到「可能只能活2.8年」,「一罐藥需花費八千元」的時候,小朋友們不僅震驚於疾病的威力,也很難想像原來小小的一瓶孤兒藥居然價格是如此的高,進而體會全民健保的實施對於罕病病家有多大的幫助!
吳老師還分享他剛發病的時候,剛好是兒子出生三個月,因為自己的身體狀況不佳,不能像其他爸爸一樣照顧孩子,把兒子扛在自己的肩膀上,自責自己不能當一個稱職的好爸爸,雖然後來有一次勉強把兒子扛在肩上,但也是唯一的一次,言語中還是透露一些些遺憾。現場的小朋友也相當貼心,馬上就安慰吳老師不要自責,讓吳老師相當的感動。
       雖然分享的時間只有短短的一小時,但是吳老師的故事已經感動很多小朋友,也因此在演講結束後,小朋友紛紛表示要跟吳老師合照跟索取簽名,活動就在吳老師與小朋友合照後畫下美好的句點。