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活動報導
於2009-11-05 12:03:26發表 (閱讀次數:1104)
仰角45度、實踐生命的意義~俊瑋新書發表記實

  年僅六歲便被診斷出罹患裘馨氏肌肉萎縮症的俊瑋,其身體肌肉將逐漸萎縮無力、伴隨著脊椎側彎、關節變形、吞嚥及心肺功能逐漸衰退,許多醫師對其未來病況發展皆表示不甚樂觀,然而俊瑋憑藉著堅毅精神、家人與外界支持及對藝術創作永不放棄的信念,在今年10月20日於台中全國飯店發表兩本新書「仰角四十五度」、「上帝看見我的微笑」,並在母親、妹妹及各界的祝福下歡慶20歲的生日。

  義賣會上親友及各界人士包含本會執行長曾敏傑教授皆特別到場獻上祝福,整個會場洋溢著溫馨感動的氛圍,其中更有不少給俊瑋的驚喜活動,如:2007年俊瑋畫冊「吉丁的超級任務映象化」之動畫首映、馬修連恩現場獻唱及會場外數十部哈雷重型機車與騎士大集合,皆讓俊瑋相當欣喜。此外,當天也進行了新書認購活動,場面相當熱絡,本會也認購30套作為罕見疾病大眾宣導之用,讓更多透過俊瑋認識罕病的生命故事。而兩本新書版稅亦將全部捐給預定成立的「光之藝廊-台灣身心障礙藝術發展協會」,這也是俊瑋20歲的生日願望之一,希望藉此鼓勵有心從事藝術創作的身心障礙者,透過不管是網路平台或實體的參展作品,讓社會大眾得以了解身障者內心真實的想法。

  俊瑋大約10歲左右終於能平靜地接受自己所罹患的疾病,卻也深知疾病將不斷加深自己與外界溝通互動之限制,然而上帝關了一扇窗也開了另一扇窗,那時他也發覺自己可以藉由繪畫創作,來表達自己生存價值與意義,雖然從原本可以拿著畫筆創作,到目前僅能以電腦繪圖方式進行創作,加上每天需要使用呼吸器長達14小時、體力有限,要完成作品需花費更多的時間。但俊瑋堅信即便身體帶著病痛同樣能揮灑出精彩的人生、追尋自己的夢想,也因此期許未來藝術能成為身心障礙者與他人溝通的橋樑,減少社會整體環境與風氣因不了解身障者的生活經驗造成的阻礙,每個人也能透過觀賞不同生活背景之藝術創作者的作品,進而自覺自己的生命價值與意義。

仰角45度實踐生命的意義」的更多介紹……………
不向命運低頭的俊瑋
上帝看見我臉上的微笑
仰角45度