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活動報導
於2005-01-24 06:04:41發表 (閱讀次數:1044)
新竹富光國中教師宣導

        1月17日下午,本會遺傳諮詢員蕭雅慧、社工員林宏盈及研企專員陳新立千里迢迢的至新竹縣立富光國中,針對10位特教班教師進行一場友善校園宣導。此次宣導活動是由該國中特教組呂組長主動與本會聯絡,呂組長表示此位罹患「小胖威利症候群」的國一新生剛開始一些行為確實造成老師們很大的困擾,譬如說會偷、搶同學的食物吃或是將老師辦公室冰箱裡的食物吃光….等,因應這些行為老師們也想出一些對策,譬如說將冰箱上鎖等,漸漸的此位國一新生的行為問題也獲得改善,但老師們仍想透過此次的宣導,針對小胖威利症候群及因疾病而產生的行為問題進行瞭解並探討行為改變的方法,並邀請本會再針對苯酮尿症、雷特氏症及層狀魚鱗癬進行疾病介紹。此宣導活動由蕭遺傳諮詢員主講,蕭遺傳諮詢員深入簡出的介紹何謂罕見疾病及其總類、遺傳方式,並介紹本會的發起及相關服務,接著依不同的遺傳模式,簡介體染色體顯性遺傳之疾病(軟骨發育不全)、隱性遺傳之疾病(苯酮尿症),神經退化的雷特氏症,以及多重因素的層狀魚鱗癬;最後,則針對小胖威利症候群(Prader Willi Syndrome)進行介紹,包括:遺傳方式、臨床表徵、食慾及行為之問題、醫療處置及生長激素之治療。報告之後,則與在場的老師們共同討論及分享教導該罹患小胖威利症候群新生的經驗,蕭遺傳諮詢員提供教導小胖威利症候群患者控制飲食的方法,林社工員則針對小胖威利病友聯誼會目前的運作狀況及本會所服務的小胖威利症候群病友們目前就學、就業的狀況進行分享。宣導結束之後,老師們紛紛表示除了對於該疾病有更深入的瞭解之外,對於教導的方式也有些省思---適當的包容疾病所造成的行為問題,並懂得欣賞、鼓勵該學生的優點,進而發揮該學生的潛能。透過此次的宣導讓老師們更有信心及有方法的教導該學生,也希望透過每次的宣導活動都可以使每位罕見疾病學子們得到快樂學習的友善環境!