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活動報導
於2005-01-18 06:04:48發表 (閱讀次數:1559)
ALD成立病友聯誼會 期待更多台灣羅倫佐站出來發聲
        94年初,因為腎上腺腦白質失養症(ALD)病家自立救濟下,創造了台灣愛心奇蹟,同時也讓社會大眾得知ALD疾病的特殊性。 然而ALD的治療及照顧絕非單靠一次的愛心奇蹟或是少數人的努力可以達成。因此,在ALD病家的自發,家屬間發乎至情至性的互助精神,以及基金會的協助下,ALD病友聯誼會於1月18日上午正式成立。 據保守估計,台灣目前ALD病患約200人,但是政府通報人數卻只有13人,這表示還有很多ALD患者身處幽暗,需要大家的關心與協助。病友聯誼會的成立目的之一,就是希望其他的ALD病患及家屬走出來,不在孤獨的處於絕境中,病友們可以互相交流打氣。 病友聯誼會會長鄭春昇表示,同樣身為ALD的病家,深刻了解ALD病患多樣的發病歷程及多元的照顧需求,實非單一骨髓移植治療就能解決。而在這此時成立聯誼會,除了希望更多ALD病患能出來互相扶持之外,更期待透過集體的發聲,表達以下需要:一、亟待骨髓移植的資訊更完整二、確實的遺傳諮詢與落實防治三、全面性篩檢親屬並給付篩檢費用四、食療、營養諮詢之資訊亟待補強五、已發病病友後續之照護協助 病友聯誼會成立當天,數位病友及家屬或是親臨現場或是透過電話連線,跟大家述說他們的經歷,表達他們的心聲。他們或許面對著是否接受骨髓移植的抉擇,或許目前可以照顧病患,但是仍擔憂未來安養照護的漫漫長路。更有病友因為被判定為「體位不明」而可能面臨服兵役的問題。 面對目前醫療的有限性及安養照顧的問題,病友們期待政府對於ALD病患及家屬的需求能有所回應與協助。未來也希望更多ALD的病患及家屬站出來,團結大家的力量一起發聲。而藉由病友聯誼會的成立,病家能夠相互認識互相打氣,也能彼此分享照顧的經驗,而近期內罕病基金會也將協助規劃相關醫療研討會,使病患能夠得到最新的醫療資訊,另外並透過家屬照護研習課程的開始將病家照護的經驗得以相互傳授。(ALD病友聯誼會洽詢專線:02-25210717-151)