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活動報導
於2005-01-18 06:04:00發表 (閱讀次數:1118)
愛心伴伴屋 為紅孩兒圓夢

       魚鱗癬症患者由於表皮異常角質化,皮膚表層形成魚鱗狀一片片脫落,呈現紅色或褐色的肌膚,俗稱「穿山甲人」或「紅孩兒」。由於外觀異常,或有異味,常遭受到周圍人們歧視的眼光。 為了幫助這些魚鱗癬症朋友們有個穩定的收入,不用在外到處受到異樣的眼光,中華民國關懷魚鱗癬症協會於是在台北設立一間庇護商店名為「愛心伴伴屋」,並於一月十五日舉辦開跑宣傳活動,本會亦贊助此次活動,盼能共同為罕見病友做點事。協會理事長陳麗琴女士說:原本的「半半屋」是沒有人字旁的「半」字,因為裡面賣的二手貨是比原價的一半還要便宜一半的意思。不過改名為人字旁的「伴」則是希望能聚集愈來愈多的人氣。活動中,前來與會的台北市副市長葉金川先生也以醫師的身份保證這個魚鱗癬症是因為基因的遺傳,絕對不會傳染,希望民眾不要害怕。 目前愛心伴伴屋以販賣歐洲進口精品傢飾及禮品為主,也收集和販賣二手商品,以提供病友就業機會。不過,他們最終的夢想則是希望可以打造一個專屬於紅孩兒的庇護家園──「紅孩兒之家」,以提供病友全方位的服務。民眾如果有興趣可以直接前往「愛心伴伴屋」參觀選購。地址是:台北市松山區光復北路60巷11號,電話:2578-1315。