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活動報導
於2005-01-04 05:04:27發表 (閱讀次數:1083)
PPH成立聯誼會 積極爭取病患權益

      原發性肺動脈高血壓(Primary Pulmonary Hypertension,簡稱PPH)是一種心臟、肺臟及血管系統嚴重病變的疾病,其診斷治療不易,常被忽視,然而病程進展卻是非常快速,往往當病患及家屬仍處於否認、驚慌、無助之中,惡化的病症卻已是來勢洶洶了。一年多來,在病友及家屬的自力救濟,本會的聲援陳情,及熱心的孤兒藥商引進新藥及人道救援下,讓原發性肺動脈高血壓病患的治療及生存需求,逐漸的被政府及社會大眾所正視。在93年12月26日,「台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會」終在病友的深切企盼下舉行成立大會。

       由於PPH疾病的特殊性,用藥的迫切需求牽動著所有病友生命的延續與否。因此,此次成立大會更藉著記者會的形式,為使記者朋友及與會人士更加瞭解原發性肺動脈高壓之疾病特性,我們邀請台大醫院胸腔外科李元麒教授進行深入淺之之疾病介紹。除記者會之運作外,成立大會中最另病友們期待的,莫過於醫病交流及心情分享時間。由李元麒教授以及戴任恭主任、徐紹勛醫師三位醫師協助解答病友們個別的疾病問題,並細心說明在家屬照顧病友上之需注意事項。席間,一名同具醫師身份之病友,亦分別站在兩方面的角度上,分享發病後之心路歷程,以及平日的保健功夫,相信更加拉近醫師、病友間的溝通距離。最後,由會長吳曉亮老師進行會務報告,宣告台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會會務之正式展開。 在會長吳曉亮老師積極邀請下,小病友小霖、小潔、奕勝的爸爸媽媽,以及錫美、吳會長兩名病友,在成立大會當天皆鼓起勇氣站在記者會台前,代表所有病友們訴說PPH病友用藥的困境,真實的呈現並非所有的病友在發病後,都有足夠的時間等待冗長的事前審查工作。

       台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會之成立目的如下: 1. 藉由聯誼會爭取病患權益及增進社會大眾對PPH疾病的認識與重視。 2. 幫助病友及家庭接受治療及生活心理調適,提供病程及照護經驗交流諮詢。 3. 定期舉辦聯誼會、座談會介紹醫療新知,及促進病友、家屬間的相互扶持和鼓勵。 4. 在聯誼會會長及各區聯絡人等幹部的營造下,期待藉由聯誼會所構成的資源網絡,除為更多PPH病友提供互相扶持及情感交流的管道外,更集結眾人的力量,持續的督促PPH用藥問題之處理進程。 若您想多瞭解台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會之運作狀況,邀請您瀏覽此網站

http://www.tipah.idv.tw