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| 到宅服務與復健光碟 帶來病友的樂活春天 |
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罕病多元複雜、病例稀少，目前有七成以上的病類還沒有積極治療方式，然而正確且適當的復健治療，卻可以幫助他們減緩病情惡化及功能退縮，並減輕照顧者的負擔，維繫家庭的功能。罕病基金會從2007年起鑒於病友需求開辦了「到宅關懷服務」計劃，至今已服務北中南三地共761人次以上的病患。專業人士的到宅服務，不論是物理治療、語言治療、營養與遺傳諮詢、心靈關懷陪伴、居家修繕等，都帶給病友滿滿的溫暖與支持。
3月6日所舉辦的「罕見疾病簡易復健學習光碟」公益發行記者會中，許多病友跟家屬都藉此機會表達他們接受到宅關懷服務後的感動。本來家住宜蘭的秋蓉，發病後不想成為媽媽的負擔，總是努力復健，希望回復身體先前的功能。然而錯誤的方式，反而讓她受傷且備感挫折。後來，在罕病基金會的協助下，他跟同病類的病友共組安養協力家庭，並於專業的物理治療師指導下，學習正確的站立、移動方式。記者會當天，秋蓉特別跟薛鴻基特約物理治療師一起示範正確的復健方式，在治療師的鼓勵下，秋蓉也顯得更有信心。此外，罹患高血氨症的恩恩因為腦部功能的損傷，出現語言遲緩現象，在語言治療師的指導下，現在已經會搭配圖卡，表達自己的想法，媽媽在記者會上開心的說:「我覺得他變聰明了！」至於罹患威爾森氏症的小慧，本來是哥倫比亞大學的高材生，發病後回台休養，一度手不能拿筆，中文也不會說。在基金會志工的伴讀下，她已經會讀聖經、唱詩歌，她也能夠一筆一畫寫出自己的名字，對於未來也更有自信。
特別與會的台北市社會局師豫玲局長表示，很高興看到罕見疾病的朋友在這樣有意義的生活重建方案---到宅關懷服務的推動下，獲得更人性化的照護，生活也變得更有尊嚴與品質，未來希望還能嘉惠到更多的朋友。而中華民國物理治療專家簡文仁理事長則表示：相當肯定這項方案的用心，也相信在正確的復健治療下，罕見疾病朋友的身心一定能獲得更佳的照顧。而為了讓更多的身心障礙者在沒有專業人士的協助下，依舊可以從事正確的復健，罕病基金會也特別首次發行了「罕見疾病簡易復健學習光碟」，分為病友篇跟家屬篇兩個部份，除了按摩、翻身、移位等技巧外，也教導病友家屬如何紓緩自身的疲憊與不適。這份光碟已經陸續寄發給罕見疾病家庭，也非常歡迎一般家有身心障礙者的家庭來電索取，希望這樣的美意可以讓更多人享有更完善的照顧品質，也能一同迎接美好的樂活春天。
【索取方式】
(1)來電索取:02-25210717分機151-156 醫療服務組
(2)來會索取:於上班時間週一至週五，上午九點到下午五點，至本會(台北市長春路20號6樓)親取。
(3)需留下大名、聯絡電話、地址，以利相關資料建檔及寄發。
(4)已加入罕見疾病基金會的病友將由總會統一寄發，尚未加入本會的罕病朋友歡
迎免費加入本會，相關的加入辦法請洽02-2521-0717分機161-167病患服務組，
或是於本會官網病友服務專區(http://192.168.1.251/tfrd/service_a)下載入會表格，填寫完畢連同相
關證明文件郵寄至本會完成入會手續。
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