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活動報導
於2026-05-30 11:10:47發表 (閱讀次數:12)
【國際交流】串聯東亞照護網 肺動脈高壓病友組織齊聚神戶
第11屆日本肺循環與肺動脈高壓學會年會於5月30日( 六)至31日( 日)在日本神戶市舉行,來自世界各國的醫師、學者及病友代表齊聚交流研究成果與照護經驗。同期間舉辦的第六屆東亞肺動脈高壓學會學術會議,更首次規劃病友團體座談會,邀請日本、韓國、中國及台灣等地患者組織參與,促進跨國合作與經驗分享。

肺動脈高壓是一種嚴重影響心肺功能的疾病,部分患者屬於特發性或遺傳性肺動脈高壓( IPAH /HPAH ),在台灣被列為罕見疾病。由於肺血管異常收縮與阻力增加,將導致肺動脈壓力升高,長期可能造成心臟負荷加重,進而影響患者生活品質與預後。本次會議中,日本肺動脈高壓協會邀請台灣、中國及韓國的醫師與病友團體代表進行經驗分享。

醫療專業人員著重討論目前肺動脈高壓治療現況與未來挑戰,包括如何提高疾病警覺性、促進早期診斷、提供適切治療,以及確保患者獲得最佳照護;病友團體則聚焦於疾病確診、治療可近性、藥物補助、疾病教育、病友活動、醫病關係促進及病人參與醫療決策等議題。與會代表一致認同,患者不應只是被動接受治療,更應積極參與疾病管理與治療決策。而照顧者在患者治療與生活照護過程中其支持系統同樣值得關注。

會議期間,日本PHA、台灣IPAH、中國愛稀客及韓國PHA 病友組織代表共同簽署合作備忘錄(MOU ),象徵東亞肺動脈高壓病友合作的新起點。儘管各國醫療制度與社會環境有所不同,但透過經驗與資訊共享,亦有助於提升患者福祉。參與本場會議的IPAH 病友協會黃文照會長表示,首次與東亞各國病友團體進行面對面交流,獲益良多且意義非凡。未來期待能持續深化國際合作與互動,共同為肺動脈高壓患者爭取更完善的照護資源與支持。

▲IPAH 病友協會黃文照會長與日本PAH、中國愛稀客及韓國PAH病友組織代表共同簽署合作備忘錄( MOU )