首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2010-03-18 03:03:57發表 (閱讀次數:1203)
2010小小人兒聯誼活動快樂成行
       軟骨發育不全症病友年度聯誼活動,於3月7日在台北國立台灣科學教育館熱鬧開場,雖然當日還帶點早春的寒意,但當天仍有32戶家庭,計106位病友及家屬前來參與,每一位成員都希望能藉由聯誼活動相互支持鼓勵,其中甚至超過半數都是中南部地區病友家庭。 

       許久不見的新舊朋友們在活動一開始的聯誼交流時間裡,彼此相互認識,現場約有7個病友家庭是第一次參加,對於活動內容彷彿新生一般感到既興奮又期待。家屬們在這個時段裡,樂於與他人分享自己的家庭故事與經驗,也提供不少就學、輔具爭取及接受本會校園宣導的心得,因為彼此不藏私的分享,讓大家更加緊密地互動交流。 

       家屬進行聯誼交流的同時,近50位病友及手足們則在另一個場地進行DIY創作,邀請了同為軟骨發育不全症病友羅栩方(羅姐)擔任講師,羅姐現於高雄許多學校中兼任手工創作的指導老師,也在愛河文化步道上開設商店展售自己的鋁線創意飾品。活動當天羅姐帶領許多小病友及手足製作『福虎生風』毛根創作DIY,每個人皆化身成小小藝術家,巧手創作出自己獨一無二的福虎作品。 

       緊接的專題講座則邀請了中央大學網路學習科技所陳攸華教授與大家分享,陳教授亦為軟骨發育不全症病友,曾在英國布魯內爾大學任教八年,去年返台至中央大學任教。在講座中,陳教授分享了自己的童年、求學歷程及工作經歷,一路走來雖挫折不斷,但陳教授選擇以樂觀的態度面對,並用居禮夫人的一段話「我從來不曾有過幸運,將來也永遠不會出現幸運,我的最高原則是,不對任何困難屈服。」來勉勵現場的病友,而她的故事讓在場與會者相信只要不放棄,一定能開創自己的一片天。 

       上午的活動內容相當豐富充實,下午則安排病友及家屬們進行國立台灣科學教育館導覽活動,浩浩蕩蕩一行100多人來到生命科學區認識基因及人體的奧妙,每一段內容都相關活潑有趣。年度聚會的每一刻都讓病友們從中找到了認同及感動,也期盼明年能繼續帶著親愛的寶貝與這群相知相惜的朋友們再度聚首。