罕見疾病病友的病況多元，每個病友家庭所面臨的需求也各不相同，因此需要更多理解與不同的服務方式，才能提供貼近需求的陪伴與支持。為提升志工夥伴對罕見疾病的認識，並讓熱忱的種子志工在服務前蓄滿能量，中部辦事處於9月5日（六）辦理「中區罕病種子志工培訓課程」，透過基礎課程、生命故事分享及實務服務，帶領志工從認識罕病開始，進一步理解陪伴的意義，期待未來與基金會一同關心、支持罕病朋友。上午基礎課程由中區陳虹惠主任分享基金會成立緣起，並帶領志工認識罕見疾病的特殊性，以及服務過程中需要注意的細節，讓志工夥伴對基金會有更深入的了解，學習如何以更細膩的方式與病友互動，讓服務更加貼近病友及家庭的實際需求。接著，由中區資深志工佳芯分享四年多來的服務歷程。從最初的「緣分」，到逐漸產生「認同」，最後成為生活中自然而然的一部分，佳芯分享，來到罕病基金會不只是付出與服務，在陪伴病友家庭的同時，她也同樣被病友家庭陪伴著。

   四年多的志工服務過程中，也曾遇到人生低潮、心情不好的時候，但佳芯依然選擇走進基金會，和病友家庭相處，原本帶著低落心情而來，卻總能在一次次的陪伴中暫時放下煩惱，從病友笑容中獲得溫暖，也讓她深刻體會：「陪伴，其實是雙向的」。佳芯沒有特別刻意邀請身邊的人加入志工行列，只是單純和親朋好友分享服務的點滴，也希望讓更多人認識罕見疾病與志工服務，就這樣，從一個人、四個人，到一群人，志工夥伴彼此陪伴，逐漸建立起屬於中區志工團隊的歸屬感。對佳芯而言，在中區擔任志工早已不只是「服務」，而是一群彼此陪伴、互相支持的夥伴，更成為生活中很自然、很重要的一部分。

   同時我們也邀請到歌舞伎症候群病友小倢分享自己的生命故事。曾經的她，因疾病造成外觀上的特殊而遭受霸凌；如今，她已成為一位勇敢活出自己生命故事的女孩。因緣際會加入基金會後，小倢受邀參與皮革手作活動，也從中認識基金會與志工，後續更加入合唱團及繪畫班。在一次次參與活動的過程中，她給了自己重新開始的機會，逐漸找回自信；也漸漸願意傾聽老師的建議，接受志工夥伴的協助，從一點一滴的改變中慢慢進步，找回最真實、也最勇敢的自己。小倢的分享，讓志工夥伴看見陪伴的力量，也明白有時候一個溫暖的支持、一個願意傾聽的機會，就能成為病友重新相信自己的重要力量。

    下午進入服務實習課程，安排志工夥伴實際參與合唱團服務。從場地整理與佈置開始，逐步認識合唱團常見的疾病類別及病友，由資深志工帶領進行職務實習，陪伴病友練唱。透過實際參與，志工不只是學習「如何服務」，更能在與病友相處的過程中，感受合唱團中動人心弦的音符，以及音樂背後所傳遞的陪伴與支持。一整天六小時的培訓課程，從認識罕見疾病的多元需求、聆聽資深志工的服務經驗、認識病友的生命故事，到實際接觸罕病家庭與參與服務實習，讓志工夥伴從不同面向深入了解罕病病友及家庭所面臨的不容易。

    服務的起點，是願意理解；而理解，則從換位思考開始。當我們願意多一點理解、多一點尊重，就能與病友及家庭建立更深的連結，成為彼此支持、相互扶持的力量。期待每一位參與培訓的種子志工，都能帶著這份理解與溫暖走進未來的服務，與基金會一起陪伴罕病病友及家庭走過每一段生命旅程。歡迎有志投入志願服務的您加入我們，讓我們一起用陪伴連結彼此，讓服務生命成為一件溫暖而有意義的事。

【罕病中區志工隊報名方式】

承辦窗口：方專員
聯繫方式：04-22363595分機11
e-mail：tc10@tfrd.org.tw