對罕見疾病家庭而言，漫長的求診、治療與復健歷程，往往伴隨著許多只有「走過這條路的人」才能真正理解的心情。然而，一場簡單的相聚，可能不只是一次活動，更是一個讓病友與家屬彼此認識、分享經驗、交換資訊，也重新獲得支持與力量的重要時刻。

      基金會於115年8月15至16日邀請遺傳性痙攣性下身麻痺病友家庭齊聚於新竹罕見家園，在輕鬆自在的氛圍中交流互動，及安排復健相關課程，讓病友及家屬能透過戴國鈞物理治療師的專業分享中獲得實用的照護與訓練資訊。活動過程中，病友們不僅認識了新的病友家庭，也有更多機會面對面聊聊彼此的生活與復健經驗。

「認識更多的病友家庭，無論在生活上、復健的路上，感覺更有支撐力了。」、「與病友家庭交流，彼此關懷，不孤單。」、「課程步調緩慢不匆促，可以完整地和物理治療師討論每個人遇到的狀況，也完整認識很多新病友，超讚！」，一句句來自病友家庭真摯的回饋，讓我們看見交流活動最珍貴的意義——有人傾聽、有人理解，也有人陪著一起走。

      第一天活動不僅有專業課程與病友交流會，本場也同步安排了罕見家園特有的無障礙沐浴體驗，提供輪椅病友能夠透過不同形式的沐浴輔具與設備，享受泡澡的樂趣；而完善的無障礙設施與友善空間，讓大小朋友都能自在參與，家長可以安心交流，孩子也能盡情探索、遊玩，為忙碌的日常留下難得的喘息時光。更有部分病家留宿於罕見家園，進行溫馨的晚會，隔天除了體驗家園安排的手作小物外，也一同前往新竹在地景點「阿厚的味工廠」進行參訪及仙草龜的手作課程。

      對第一次參加活動的家庭而言，這是一場認識新朋友、認識基金會與罕見家園的開始；對許久未見的病友家庭而言，則是一場久違的團聚。「久違的聯誼覺得挺開心的。」、「非常期待下次的活動。」、「希望可以常交流。」、「希望明年繼續辦理。」，而對基金會而言，每一次活動的背後，都是希望讓罕病家庭知道：你不需要獨自面對。

      未來，我們也將持續傾聽病友與家屬的聲音，規劃更多元的交流與支持活動，期待有更多機會在不同地區與病友家庭相聚，讓陪伴更加貼近每一個家庭的需要。