六月盛夏，本會迎來香港友人久違的到訪。6月12日至16日，由香港罕見疾病聯盟（RDHK）12位成員與香港遺傳學學生協會（HK GeneSoc）14位學生，共26人組成的「台灣遺傳醫學暨罕見疾病研習參訪團」來台交流。本會特別規劃一系列豐富且多元的行程，希望帶領罕病團體及未來投入遺傳醫學領域的青年學子，深入了解台灣罕見疾病的照護體系與發展成果。

此次團員陣容多元，除了香港雷特氏症病友、香港結節性硬化症協會成員外，亦包括香港中文大學醫學院、香港大學李嘉誠醫學院及香港都會大學醫療化驗學系學生，大家都對基因遺傳與罕見疾病議題抱有高度興趣。

本次行程內容涵蓋罕見家園參訪、罕見職人體驗、病友團體座談、政府政策分享、遺傳醫學專題、跨專業醫療照護團隊觀摩，以及生技公司參訪等，從病友生活、民間組織、政府政策到醫療體系，多面向呈現台灣罕病照護的完整樣貌，也希望為香港朋友留下深刻且難忘的回憶。

6月12日至13日，參訪團一抵達台灣，便前往罕見家園展開第一站行程。大家除了認識家園環境，也了解成立的初衷與願景，並親自體驗各項無障礙設施。香港劉同學表示：「參觀家園時，設施的特色令我大為讚嘆。例如，特別為患者設計的健身房、輪椅使用者可參與的旋轉遊樂設施，以及便利輪椅使用者的淋浴設備等，都充分體現了設計者的貼心與細膩考量。像是將門柄和電燈開關調整至適合輪椅使用者的高度，這些細節無不大幅提升了患者的便利性與生活品質。」

第二天上午，大家先捲起袖子投入園藝工作，協助家園的花卉換盆，在親手勞動中感受付出的樂趣。隨後，多發性硬化症病友阿嘉以英文簡報分享自己的生命故事，讓香港朋友有機會近距離傾聽病友一路走來的心路歷程，深刻感受面對疾病時的勇氣與韌性。

接著，香港朋友與台灣病友分組參與由罕見職人心儀及寶英姐帶領的蠟燭、牛軋餅DIY活動，同時病友參加感統課程，學生們則加入罕見家園藝術才藝班，與學員們一同創作。香港林同學分享：「當看到泡泡龍老師精美的作品，以及她耐心教我們製作黏土時，我突然明白，醫學的意義從來不只是治癒，更在於如何找到屬於自己發光的方式。每個人都有自己獨特的專長。」

結束在家園的兩天一夜，馬不停蹄回到台北，隔日適逢週日，一早便在熱絡的問候聲中展開交流活動。久違重逢的台港病友團體彼此寒暄，現場氣氛格外溫馨。除了本會創辦人陳莉茵女士外，顧雲崧董事（同時代表遺傳性痙攣性下身麻痺聯誼會）、台灣結節性硬化症協會、雷特氏症病友關懷協會，以及中華民國肌萎縮症病友協會等團體，也共同參與這場難得的盛會。

本會亦榮幸邀請衛生福利部國民健康署張永泓科長，以「建置台灣罕見疾病全方位照顧之制度網絡」為題進行專題演講，帶領大家看見台灣罕病政策的發展歷程與制度特色。而最令現場「動起來」的，莫過於本會陳冠如執行長分享「罕病團體經營的酸甜苦樂」，透過台港雙方病友團體彼此說說一路走來的經驗與挑戰，不僅增進彼此理解，也拉近了距離，成為此次交流中最真摯的交心時刻。

6月15日，是香港同學期待已久的遺傳醫學座談，邀請台大醫院基因醫學部陳薈安醫師主講，分享遺傳醫學臨床經驗與最新發展。下午，一行人前往台北馬偕醫院，實地參觀染色體實驗室及遺傳門診，在林炫沛醫師、陳彥君醫檢師、邱慧菁遺傳諮詢師及楊佩蓉個案管理師等專業團隊介紹下，深入了解遺傳諮詢、臨床案例及罕病照護團隊的實務運作，收穫豐富。

學生們尤其對林醫師視病猶親的問診態度留下深刻印象。充滿人文關懷的醫病互動，不僅令大家深受感動，也啟發同學們重新思考未來成為醫師後的角色，除了提供醫療照護，更應主動關心病人的生活品質，進一步支持病友組織的發展，共同推動社會對罕見疾病的理解與重視。

當晚，本會特別安排香港朋友前往由「小小人兒」經營的「小聚人涮涮鍋」享用晚餐。這家由病友家長葉文龍創辦的火鍋店，從店長到店員皆聘用身心障礙夥伴，是實踐身障者自立就業夢想的重要據點。香港林同學感性表示：「在小聚人涮涮鍋，我們一邊享用熱騰騰的美食，一邊聆聽病友分享他們克服重重困難、活出精彩人生的故事。那頓飯不僅溫暖了我們的胃，更深刻滋養了我們的心靈。基金會的誠意真的完全體現在體重和心靈上了（笑）。」

行程最後一天，參訪團來到平時鮮少對外開放的生技公司。科懋生技由陳董事長率領團隊熱情接待，不僅介紹企業發展，也安排參觀科進醫事檢驗所，讓大家近距離了解各項檢驗設備及實驗室運作。

下午則前往台北榮民總醫院，遺傳諮詢中心陳玫君營養師介紹罕見疾病病童的營養照護；神經內科季康揚醫師分享神經疾病患者的全人照護理念；黃韻融醫師則帶領大家參觀罕見疾病治療中心，並耐心解答同學們提出的各種問題，讓大家對台灣跨專業照護模式有更完整的認識。

五天充實而緊湊的研習交流，在本會陳冠如執行長頒發結業證書後圓滿落幕。期待醫學系學生透過此次參訪，對遺傳醫學與罕見疾病實務有更進一步的體會；而香港病友團體也獲得更多資訊與支持，為未來的合作交流奠定更深厚的基礎。

活動結束後，香港朋友與我們分享心得。有人表示，回港後看著自己親手完成的DIY作品，心裡依舊覺得熱乎乎的；也有人提到，最令自己感動的，是台灣病友、家屬、社工及醫護人員所展現的熱情與溫暖。「這份精神會一直提醒我，未來行醫時，要始終保持謙卑與同理心。」這份跨越地域的交流，不僅加深了彼此的情誼，也讓每一位參與者都有滿滿感動與啟發。