對許多罕病病友而言，疾病不僅帶來身體的折磨，外觀上的改變更讓他們在求學、就業與日常生活中頻頻遭遇異樣眼光與社會偏見，而消弭偏見的第一步，就是認識他們。本會今年於7月4-5日舉辦以「特殊外觀表徵罕病」為主題之兩天課程，招收25名醫學、護理、社工、心理等相關科系大專生，在台北集思交通部國際會議中心展開。除了讓學員們了解罕見疾病臨床知識外，也能從與病友的互動中，打破對患者的傳統思維。

    第一天課程主要是醫療照護實務與病患權益爭取，在基金會帶領的「團體破冰-我的確診之路卡牌遊戲」中揭開序幕，讓來自不同背景的學員迅速破除生疏感。緊接著，林口長庚兒童整形外科盧亭辰醫師、語言治療師王淑慧老師共同主講「罕病顱顏照護經驗及心得分享」，帶領學員了解跨越單一科別的臨床照護模式。盧亭辰醫師將教科書上冰冷的知識轉化為深刻的實務經驗，分享顱顏疾病/罕病在手術重建與跨團隊照護之下，帶給病友及家庭的實質改變。王淑慧語言治療師分享唇顎裂孩子們的語言治療，生動地描繪被「聽」出來的構音異常，還有與醫師們溝通，齊心照護患者的真實案例。隨後，陳莞音職能治療師針對「罕病復健照護及輔具介紹」進行解說，協助學員認識如何透過輔助器具提升病友的日常機能與生活品質。下午則由罕見疾病基金會謝佳君組長主講「罕見疾病基金會緣起與服務介紹」；基金會陳莉茵創辦人則是跟學員們分享「罕藥健保權益爭取」的課題，深入回顧推動法案的艱辛歷程，啟發大家對罕病用藥政策與病患權益的關注。接著，馬偕醫院的林炫沛醫師則是帶來「特殊外觀罕見疾病介紹與醫療照護」專題，從臨床醫學角度精準剖析疾病成因與照護重點，並分享自身自求學、職業一路來之經驗。最後則是由愛伯特氏症病友家屬帶領「職人手作」活動，透過罕見職人鈴鐺老師的親自帶領手作流沙瓶與分享照護經驗，學員們在手作互動中，看見了病友及家屬卓越才華與強韌生命力。

   第二天課程主要為心理支持、社福資源與職涯探索部分，台大醫院基因醫學部徐瑞聲醫師進行「成為兒科醫師之經驗分享」，以自身經歷勉勵在座未來的醫療新血。接著，羅慧夫顱顏基金會楊茵淇社工師主講「家庭系統動力與顱顏疾病相關社福資源介紹」，楊社工透過粉彩畫作讓個案及家屬有不一樣的表達形式，拉近與案家的關係以及社福資源如何精準介入支持。隨後，大會特別邀請到愛伯特氏症病友安安分享他自身的成長經歷，透過第一線的生命故事，讓學員深刻體會病友在社會適應上的真實挑戰。 下午的重頭戲是林其瑾臨床心理師帶來的「罕病青少年心理與同理心實踐」，用罕病個案作為例子，帶入探討病童手足面對父母及自身罹病的心理衝擊，並以活動帶領學員將同理心轉化為實質的溝通與陪伴技巧。至於花蓮慈濟醫院簡純青遺傳諮詢師主講「罕見疾病與遺傳諮詢」，讓學員認識遺傳諮詢以及透過分組討論讓不同專業的學員交流價值觀及不同思維。 面對外觀有特殊表徵的病患，未來的醫療從業人員、或是大眾除了提供專業治療，更需要具備全人照護的視角，期盼透過此活動與真實經歷分享，提升學員對罕病族群的認識、覺察與同理心。