5月30日週六上午,台北生技園區來了一群對罕病充滿好奇的民眾,他們早早報名本會一年一度的志工招募特殊訓練,希望透過完整的課程、訓練和實習,成為螢火蟲志工的一員,服務病友、奉獻社會。
課程首先由本會洪春旬組長介紹罕見疾病,帶領學員認識疾病對病友及家庭的影響。為了幫助學員建立同理心,洪組長以「近一個月內有哪裡不舒服嗎?持續多久了呢?」作為引導,讓大家思考自身短暫的不適與病友長期和疾病共處的差異。當介紹到泡泡龍病友每日換藥洗澡需要4小時,不少學員都露出驚訝與不捨的神情。
而後介紹志工服務的內容和排班方式,資深志工彭嘉敏女士到場分享當初成為志工的契機,以及持續服務的動力。彭女士很特別是,她原先是本會南部辦事處的志工,因在服務時看見孩子的笑容深受感動,讓她因調職從南部北上時,仍持續投入北區的志工服務。多年來陪伴罕病家庭不曾中斷,展現出她對螢火蟲志工身分的認同與熱忱。
接著,上午的重頭戲來到「障礙生活體驗」,學員透過輔具親身體驗輪椅使用者、視障者的日常生活。過程中,學員看著滿滿的椅子(障礙物),不斷驚呼:「怎麼可能,這也太多障礙了吧!」但大家依舊在同伴的引導下完成任務。有學員分享:「我在一開始就先看到障礙物了,在矇眼要過去的時候,還是非常緊張,沒辦法想像如果今天是走在一般馬路上會有多危險。」也有學員表示,即使使用導盲杖,仍會擔心碰撞到前方障礙物,因此每一步都走得格外小心。
下午,本會許多資深志工也一一到來,參加屬於志工的成長訓練。首先登場的是病友家庭生命故事分享,由結節硬化症協會榮譽理事長李正德先生(李爸)分享孩子確診的歷程,以及家庭如何一步步走出低潮。李爸更透過實際案例,帶領學員思考病友及家屬的拍照隱私議題,引發熱烈討論。
下一個專題,由脊髓性肌肉萎縮症病友劉家承,帶來自立生活介紹,他以自身故事,讓學員了解障礙者在適當支持下,同樣能夠獨立生活、就學與工作,不必完全依賴家人照顧。最後,家承也提醒大家,任何人在提供障礙者協助前,應先詢問對方需求,而非直接介入,因為障礙者才是生活的主體,志工則是支持與協助的角色。
最後一堂,王麗雅園藝治療師帶領樹葉拼圖活動。學員們細膩觀察葉脈、葉緣及葉形特徵完成拼圖挑戰,隨後,王治療師也分享豐富的花草知識,並帶領大家親手調配花草茶包,教室中充滿著柔和放鬆的音樂以及花草的芬芳,大家愉快的度過午後時光。一天的培訓雖然告一段落,卻是志工服務的起點。期待每位學員帶著對罕病的理解與同理,成為病友最溫暖的陪伴,共同為打造更友善、更有愛的社會持續努力。
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