阿拉吉歐症候群與進行性家族性肝內膽汁滯留症皆屬罕見遺傳性肝膽疾病，由於膽汁無法正常排出，常造成慢性黃疸、肝功能異常、生長遲緩及營養吸收困難等問題。患者多於嬰幼兒時期發病，需長期接受醫療追蹤與照護，部分病友甚至需面臨肝臟移植等重大治療決策。

   5月24日(六) 共邀請到7組病友家庭參與，活動上午邀請臺大兒童醫院肝膽腸胃科吳嘉峯專任主治醫師進行專題演講，介紹兩種疾病的發病機轉、臨床症狀、照護重點，以及最新藥物治療與研究進展。演講內容深入淺出且貼近病家需求，協助家長更全面了解疾病發展與未來治療方向。交流時間中，家長們踴躍提問，內容涵蓋藥物副作用、營養補充、就學適應及未來醫療規劃等議題，吳醫師也逐一細心回應，讓病友家庭獲得專業且實用的建議。

   隨後安排病友家庭交流分享，讓家長們彼此分享照護經驗與心路歷程。不少家庭談及確診初期的徬徨與不安，以及如何逐步建立照護模式、尋找適合的醫療資源與支持系統。由於部分病友已接受肝臟移植手術，家長們也分享移植前後的照護經驗與生活調適，提供彼此寶貴的參考與鼓勵。此外，家長們亦交流孩子就學過程中的經驗，鼓勵彼此主動與學校師長溝通，爭取更多理解與支持。

   下午則安排「罕見職人DIY」課程，邀請曾耀文老師帶領病友家庭製作乾燥花束。參與者透過花藝創作表達對照顧者的感謝、對家人祝福，以及送給自己一路走來的鼓勵。乾燥花象徵長久保存的情誼，期盼大家在未來看見花束時，能想起當天獲得的支持與溫暖。本次活動正式成立「阿拉吉歐症候群暨PFIC病友聯誼會」，由PFIC病友媽媽擔任會長、阿拉吉歐症候群病友擔任副會長。感謝兩位願意投入病友服務與聯繫工作，期盼透過聯誼會串聯更多病友家庭，建立交流與支持網絡。