5/30(六)我們在罕見家園舉辦「視覺罕病跨病類病友聯合活動」並結合馬偕醫學大學視光學系師生，共計135位大小朋友，一同完成溫馨又具教育意義的交流。大家遠從各地前來相聚，其中馬凡氏症12家32人、瓦登柏格氏症候群(藍眼珠)6家21人、Alstrom氏症候群5家11人、其他視覺病類(WAGR症候群、先天性無虹膜、萊伯氏先天性黑矇症、Bardet-Biedl氏症候群)7家20人，病家總共有30家84人，一同前來歡樂聚會、認識。
一開始，我們先分成三組分別進行DIY活動－泡泡先生帶領製作史萊姆、罕見職人許嘉珍帶領手作「開運桂花精油御守」、罕見職人林雅蘭帶領手做「蔓越莓麵包」。活動中，學生一同協助病友家庭，展現體貼及創造共融的溫暖氛圍。
最動人的時刻，莫過於病友交流，此次參與疾病眾多，分成馬凡氏症、瓦登柏格氏症候群、Alstrom症候群及其他視覺相關病類互助圈，分別在不同教室認識與互動。馬凡氏症此次參與年齡分布廣，透過大病友的無私分享，讓其他小病友及家屬們，了解相關醫療照護經驗；瓦登伯格氏症候群此次邀請到沈蔚中會長，並在與會的病家推選下選出汪家嫻女士擔任新會長，完成舊時代與新時代的交接；Alstrom症候群病家平時透過網路交流，此次難得的實體聚會，家長不吝分享孩子就學選擇及與教師溝通的經驗，也彼此提醒飲食管理重要性。大家於活動中達成共識，成立「Alstrom聯誼會」，由沈藍琪女士熱心擔任會長；其餘視覺病類的病友們也組成互助圈，彼此傾聽、交流疾病現況。
下午邀請台大職能治療學系/台大眼科兼任職能治療師蔡麗婷副教授及其團隊－台大眼科特殊需求視覺中心陳虹貴及劉若萱職能治療師，帶來視覺輔具講座，深入淺出地為大家說明「視覺輔具」知識與最新資訊，幫助視覺罕病家庭了解如何運用現代科技與輔具，提升日常生活的便利性與自主性。
講座結束後，是罕見家園的參觀時間。除了逐一介紹適合罕病病友使用的無障礙特殊沐浴設備外，也藉由空間導覽帶領眾人進一步認識不同的罕見疾病。此外，活動更特別邀請到Alstrom症候群病友簡渝軒進行生命故事分享，他樂觀且勇敢的面對態度，深深打動了在場的每一個人。活動尾聲，大家一起享用上午親手製作、香氣四溢的手作麵包，以及由罕見職人林雅蘭精心製作的藍莓奶酪。
本次視覺罕病跨病類聯合活動，在馬偕視光系學生的熱情參與、新舊會長的傳承交棒、醫療新知的充實以及所有病家的真心交流下圓滿落幕。這不僅是一次聯誼，更是一場生命影響生命的盛宴，期待未來這股互助的力量能持續壯大，點亮更多罕病家庭的前路！
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