本會長年致力於辦理病友聯誼活動，期待透過交流與陪伴，讓罕病家庭彼此認識、分享經驗，建立支持網絡。由於先天免疫不全疾病病友因疾病特性，免疫系統功能較為脆弱，感染風險相對較高，因此在參與實體活動時往往面臨諸多限制。為讓病友及家屬能夠安心參與交流，今年持續採實體與線上同步方式辦理，本會於5月24日(日)在台北生技園區舉辦「2026年聯合先天免疫不全疾病病友聯誼活動」，邀請「布魯頓氏低免疫球蛋白血症」、「原發性慢性肉芽腫病」、「先天性高免疫球蛋白E症候群」、「Wiskott-Aldrich氏症候群」、「嚴重複合型免疫缺乏症」、「補體成份8缺乏症」、「IPEX症候群」、「高免疫球蛋白M症候群」、「γ干擾素受體1缺陷」9種病類共襄盛舉。
活動當日上午，首先由本會進行開場介紹，並說明活動安排，本會陳冠如執行長也親臨現場歡迎大家的到來，希望透過輕鬆自在的交流氛圍，促進病友家庭之間的互動與認識。
本次活動特別邀請台大醫院小兒部過敏免疫風濕科俞欣慧專任主治醫師蒞臨，帶來「疾病衛教與治療介紹」專題講座。俞醫師以淺顯易懂的方式說明先天免疫不全疾病相關醫療知識與治療發展，並針對病友及家屬所關心的問題進行解答，協助大家更了解疾病照護及未來治療趨勢。透過面對面的交流，不僅增進病友家庭對疾病的認識，也讓大家獲得許多實用資訊與照護建議。
講座結束後，安排病友家庭自我介紹與交流時間，許多家庭平時雖透過網路社群或通訊軟體分享資訊，卻鮮少有機會實際見面。藉由此次活動，大家分享求醫歷程、生活經驗及照護心得，彼此鼓勵與支持，現場氣氛溫馨熱絡。即便每個家庭面臨的疾病歷程不盡相同，卻都能在交流中找到共鳴與力量。
下午則由罕見職人曾耀文講師帶領病友及家屬進行乾燥花束DIY體驗。在創作過程中，大家發揮巧思與創意，完成屬於自己的作品，也透過共同參與活動拉近彼此距離，留下愉快而難忘的回憶。活動尾聲，由基金會介紹各項病友服務與資源，讓新加入的病友家庭更加了解基金會能提供的協助與支持。透過面對面的交流與分享，不僅增進病友家庭之間的連結，也讓大家感受到陪伴與關懷的重要性。
活動在歡笑與溫馨的氛圍中圓滿落幕，病友及家屬們紛紛表示收穫豐富，期待未來能有更多交流機會。再次感謝俞欣慧醫師的專業分享，以及所有病友家庭的熱情參與，讓本次聯誼活動充滿溫暖與感動，也為彼此在罕病道路上增添更多前行的力量。
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