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活動報導
於2026-02-28 12:05:08發表 (閱讀次數:12)
小超人沐浴專場:當喘息、歡笑與陪伴成為最珍貴的禮物

    228連假期間,【勇敢小超人棒球隊】的孩子與家長們,一起來到罕見家園參與兩天一夜的沐浴與生活體驗活動。對許多家庭而言,這不只是一趟旅行,更像是一場久違的「安心放鬆」。這也是今年度非罕病病家的首場專場合作。一走進家園,迎接大家的是全區友善無障礙的空間,以及工作人員溫暖細膩的陪伴。從罕病介紹導覽、飲食限制與生活照護分享,到各項體驗活動安排,都讓大家深深感受到,原來有這麼多人正努力地讓社會更理解罕見疾病與身障家庭的需求。

    活動中,孩子們第一次體驗地板滾球,在球道前專注瞄準、投擲時,每一次成功的碰撞都伴隨著滿場歡呼;有些平常較少參與團體活動的孩子,也在一次次互相加油中慢慢展露笑容。家長們看著孩子投入其中,不只是開心,更是一種「孩子也能自在參與」的感動。戶外的滑草活動,更讓現場笑聲不斷。孩子們從草坡上高速滑下,有人緊張尖叫、有人興奮到停不下來,連平時較少放鬆的大人,也跟著一起玩了起來。對許多家庭來說,能這樣毫無壓力地一起遊玩,其實是很難得的日常。

    除了活動體驗外,這次最讓大家印象深刻的,莫過於家園的沐浴設備體驗。透過完善的移位設備與專業協助,許多平常在家中洗澡需要耗費大量體力與時間的家庭,第一次感受到「原來洗澡也可以這麼安心」。有家長分享:「看到孩子舒服地泡澡、放鬆地笑著,那一刻真的很感動。」也有家長提到,這不只是設備上的協助,更是一種心理上的支持,讓照顧者知道,自己並不孤單。夜晚的家園則是另一種溫暖風景。晚餐時間,大家一起備料、烹煮、分享料理,像一個大型家庭般熱鬧;有人掌廚、有人協助照顧孩子,彼此自然分工。到了晚上的KTV時間,更是從孩子唱到家長,笑聲與掌聲此起彼落。那一晚,大家短暫放下平日照顧的壓力,只專心享受「和彼此在一起」的時光。

    這次活動中,許多家長特別提到:「這裡不只是設備完善,更重要的是人與人的溫暖。」從罕見家園工作人員一路細心陪伴,到家長彼此之間互相支援,每個細節都讓人感到安心。甚至連手足孩子,也在活動中找到自己的快樂與歸屬感。有家長笑著說:「兩天一夜真的太短了,希望下次可以三天兩夜!」也有人分享:「這裡像五星級的設備享受,卻帶來重量級的心靈喘息。」對小超人團隊而言,這次活動不只是體驗,更是一種重新充電的力量。我們看見孩子們自在地笑、家長們放鬆地聊天,也再次感受到:障礙從來不該限制生活,只要有合適的環境、理解與陪伴,每個家庭都能擁有屬於自己的美好日常。謝謝罕見疾病基金會與罕見家園所有工作人員的用心接待,謝謝一路陪伴孩子們的每一位夥伴。期待未來能有更多這樣的相聚,讓更多家庭在這裡留下溫暖而珍貴的回憶。