禾繕基金會於5月16日上午10時,於天麗生技辦公大樓前舉行「公益捐車儀式」,正式捐贈一輛服務專車予罕見疾病基金會,作為南部辦事處病友家庭訪視、物資配送、病友接送及在地活動推廣使用,盼透過實際行動支持第一線罕病服務工作的落實。
罕見疾病基金會有北部總會及台中、高雄、以及桃竹苗辦事處,2005年成立的南部辦事處,服務範圍涵蓋台南、高雄、屏東、台東、澎湖及金門等地,其中服務對象約37% 位於台南、47%位於高雄,另有近2成則在屏東及離島偏遠地區。由於服務幅員廣闊,長期需要進行跨縣市家庭訪視、醫院關懷、物資配送及病友活動辦理,每年平均訪視病友約200人次,服務專車平均每週使用約2至3次,已成為第一線服務不可或缺的重要工具。
除訪視需求外,服務專車亦肩負到宅服務團隊的服務輸送、病友活動接送、大眾宣導及病友公益演出等任務,包括病友生命教育校園宣導、南區天籟合唱團演出、南區物理治療師、語言治療師等到宅關懷團隊的病友到宅服務等,協助更多罕病家庭走出家門、與社會連結。許多罕病家庭因交通不便、照顧壓力沉重,長期處於與社會隔離的狀態,因此服務專車不只是提供交通接送,更是陪伴病友走出家門、連結社會的重要支持。未來有了新的服務專車後,也期待能增加偏鄉訪視與病友接受基金會專業服務及參與活動的機會,讓更多家庭感受到「有人陪伴、有人支持」的力量。
居住於屏東偏鄉的粒線體缺陷病友祐祐(化名),疾病同時影響心臟、呼吸、視力及聽力等,目前已氣切、進行視力矯正並配戴助聽器,而生活需使用呼吸與抽痰器維生,平時鮮少離開家中。母親表示,每次要帶孩子跨縣市就醫或參與基金會的活動,都需提前安排交通與輔具搭乘協助,對家庭而言是相當沉重的負擔。有鑑於原有的服務專車年限久遠,期盼藉由禾繕基金會此次的公益捐車計畫,能夠幫助像祐祐這樣的孩子順利出門就醫、派遣到宅專業團隊協助祐祐復健及參與更多基金會的活動及課程。
此次公益捐車計畫,禾繕基金會攜手天麗生技國際股份有限公司,由天麗生技陳大為顧問居中牽線,並號召體系144位夥伴共同響應,希望透過實際參與,支持罕病家庭及第一線服務工作者。感謝王有銓協理、回甄萭秘書長、陳大為顧問及多位天麗生技的夥伴一同與會,禾繕基金會董事長毛卉瑜表示:「車子承載的不只是物資,更是一份希望與陪伴。」希望透過此次捐贈,讓第一線社工在服務路上更加安全,也讓資源能更穩定送達每位病友家庭。
罕見疾病基金會副執行長楊永祥也提到「基於南區服務的範圍廣闊,感謝禾繕基金會的起心動念,讓我們得以落實在地化服務,尤其長期深耕的罕病校園宣導推展與生命故事分享,日後隨著服務專車的到來,將可以將宣導的觸角延伸出去,讓更多孩子從中認識罕病,進而關懷生命尊重差異。」
基金會南區天籟合唱團近50位的團員們同時獻唱「旅行的意義」、「巧克力人生」等,以歌聲向所有支持罕病服務的善心夥伴表達感謝。其中團員之一,人稱許媽的林沄沄女士,本身也是天麗生技的會員,更是開心:「基金會有了新的服務專車,讓我們病友們有更多外出演出的機會,透過歌聲以及病友的故事,讓社會大眾更認識罕見疾病,透過此次公益行動,讓更多人看見罕見疾病家庭的需求」。
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