本次於3月14日在台北生技園區舉辦「2026年先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼活動」，這也是本會首次辦理此病類之病友聯誼活動，當天共有6家21位病友及家屬共同參與。
上午由罕見職人李雅琪小姐帶領進行「搖搖精油乳液」手作體驗，讓病友在輕鬆自在的氛圍中享受創作的樂趣。活動中，李雅琪小姐也分享自身罹患三好氏遠端肌肉無力症的經歷，從病況逐漸退化至需依賴輪椅，仍在工作時抽空努力學習、考取專業證照並創立工作室，展現對生活的熱情與堅持。其不向困境低頭的精神深深打動在場參與者，為整場活動帶來溫暖而正向的力量。
活動於下午時段特別邀請淡水馬偕醫院小兒遺傳科李忠霖醫師蒞臨分享，針對病友及家屬關心的「先天性中樞性換氣不足症候群」，說明其成因、症狀與診斷方式，並深入介紹日常照護重點。此外，李醫師也分享在孩子成長過程中，醫療團隊可提供的支持與協助，以及最新的治療發展，協助病友家庭更全面掌握疾病相關資訊。整場講座以淺顯易懂的方式進行，讓病友及家屬能更安心理解醫療知識，現場提問踴躍、互動熱絡，展現出病友家庭對於照護與治療議題的高度重視。
接下來歡呼兒協會的林惠玲秘書長介紹歡呼兒協會成立的歷史、辦理的活動及相關資源。活動最後在與會病家的掌聲中，推選出張雅華女士擔任會長，正式成立「先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼會」。本次活動在溫暖與相互扶持的氛圍中圓滿落幕，期盼每位參與的病友與家屬，都能帶著滿滿的勇氣與信心，持續堅定地面對未來的每一步。
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