從2004年舉辦的第1屆特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動開始，至今已經延續了近22年。今(115)年於4月25日(六)在台北生技園區舉辦一年一度的「特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動」，當天共計有32位來自宜蘭、新北、桃園、新竹、苗栗、台中、彰化及台南等不同地區的病友及家屬，不遠千里一同前來參與同樂。
活動一開始特別邀請馬偕紀念醫院心血管預防暨肺循環醫學科主任吳懿哲醫師進行專題講座，吳醫師從疾病的成因談起，進一步介紹肺動脈高壓的分類方式，協助病友與家屬理解不同型態的臨床差異。此外，也詳細說明目前的治療策略，包括藥物治療、生活管理以及進階治療選項，讓與會者對疾病有更全面且系統性的認識，提升面對疾病的信心與應對能力。醫師也強調，已有愈來愈多的新藥研發，希望病友們配合醫囑，將有更多的治療機會。
活動中亦邀請來自各地的病友逐一進行自我介紹，分享自身的生活經驗與心路歷程。在彼此交流的過程中，不僅拉近了病友間的距離，也讓現場充滿溫暖與支持的氛圍。由於大家平時分散各地，能夠相聚的機會實屬難得，因此每一次的見面與交流都顯得格外珍貴，也更加深彼此之間的情感連結與支持力量。接下來邀請罕見職人也是CMT病友的戴知言帶來繪畫與繪本創作的分享。戴知言分享自己在創作繪本時的構思與實務方法，引導大家如何將想法轉化為具體作品。活動中透過抽選不同的動物與場景，激發病友們的想像力與創作靈感，讓每個人都能自由發揮。隨後大家也踴躍分享各自的創作理念與故事，現場笑聲不斷，氣氛熱絡，展現出豐富且獨具特色的創意成果。
在歡樂的氣氛下，很快的活動進入了尾聲，這次活動感謝台大醫院胸腔外科徐紹勛醫師帶領的肺臟移植基金會，捐款5萬元的善款支持聯誼活動。愉快的時光總是轉瞬即逝，大家在滿滿收穫與感動中踏上歸途，也更加期待下一次的相聚。期盼彼此都能持續與疾病並肩前行、堅定不被擊倒，未來再次相見時，仍能彼此問候平安、分享生活點滴。 | 
