3月14日在台北生技園區舉辦「2026年囊狀纖維化(Cystic Fibrosis)病友聯誼活動」,這也是本會第一次辦理囊狀纖維化病友聯誼活動,當天計有實體參與之病友家庭共3家6人、線上參與共1家1人,共4家7人參與。
上午由罕見職人李雅琪小姐帶領進行「搖搖精油乳液」手作體驗,讓病友在輕鬆自在的氛圍中享受創作的樂趣。活動中,李雅琪小姐也分享自身罹患三好氏遠端肌肉無力症的經歷,從病況逐漸退化至需依賴輪椅,仍在工作時抽空努力學習、考取專業證照並創立工作室,展現對生活的熱情與堅持。其不向困境低頭的精神深深打動在場參與者,為整場活動帶來溫暖而正向的力量。
下午邀請到馬偕醫院徐世達醫師與台北榮總楊佳鳳醫師,向大家介紹囊狀纖維化的成因、症狀及診斷方式。醫師特別強調,越早發現並開始治療,對病情控制與未來生活影響越好。目前治療方式主要是減少感染、降低發炎,並幫助病人順利排出痰液,以維持身體狀況穩定。醫師也指出,台灣可能有部分患者尚未被正確診斷,呼籲未來可將此疾病納入新生兒篩檢,讓更多孩子能及早被發現並接受治療。兩位醫師以簡單易懂的方式進行說明,讓大家更容易理解相關醫療資訊,現場互動熱絡。
活動最後在陳冠如執行長的引導下,與會的病友們推選出林和杉先生擔任會長,正式成立「囊狀纖維化(CF)病友聯誼會」,並建立Line群組方便聯繫彼此。本次活動在溫馨且彼此支持的氛圍中圓滿結束,期盼每位參與者都能帶著滿滿的力量與希望,持續勇敢迎向未來的挑戰。 |