2026年的春天,有一家人踏著堅定的步伐,走在台灣的土地上。他們來自台南,三個孩子都是結節性硬化症(TSC)病友,卻以「愛無礙一路一起走,齊心環島慢漫遊」為名,展開一場為期40天的徒步環島旅程——03/21出發,預計04/29完成這趟意義非凡的旅程。最令人動容的是,這一切都是一家人共同的決定,不僅要徒步環島,更要自己籌措旅費。孩子們親手製作甜點,並拍攝募款影片真誠入鏡,把心意化成行動,這份精神感動了許多人,讓大家願意認購支持,也讓這趟環島之旅得以成行。最後,他們將募款所得的一部分13,400元捐給基金會。在小小年紀就能懂得付出與分享,這樣的選擇本身就極為珍貴。
這趟旅程的起點,來自一家人心中的渴望——想要用一步一腳印去探索台灣,也想讓孩子們看見更多不同的風景,再加上同儕的分享,讓孩子們開始對徒步環島產生興趣,並在半年前就著手籌畫。在前期籌備時,孩子們也積極參與,提出自己想去的地方,老二心樂特別希望能走到花蓮馬太鞍,親眼看看災區的樣貌,從課本裡讀過的文字走到真實的土地上。提到這裡,他談起了馬太鞍的「巴拉告」——這是阿美族部落傳統的生態捕魚法。他把過去所學的知識和眼前的體驗連結起來,正好呼應了「讀萬卷書,不如行萬里路」的精神。
在旅程中,孩子們經歷了許多「第一次」:第一次路邊攔車、第一次走進火車站車長室要水,甚至第一次做農務換午餐。當他們展示收集到的一疊厚厚火車票根,像戰利品般記錄著足跡,能感受到孩子們真誠且炙熱的情感。更難得的是,在這麼小的年紀,他們就懂得感恩、不浪費,明白「天下沒有白吃的午餐」的道理,也懂得環保要自備餐具,甚至把聖經的教導落實在生活裡。
一路走來,他們始終堅持以最弱的人為標準。配合孩子的腳程,他們放慢速度、搭配火車,漫步遊走在台灣各鄉鎮市。孩子們背著自己的罕病藥品,有的甚至是玻璃瓶,讓行李更沉重,但他們仍然帶著笑容一步一步走下去。沿途有人請吃糖果、豆花,也有人捐款支持,想必這些溫暖的善意都會深深記在孩子們心裡。而許家一路上都穿著「一路一起走」的衣服——這是基金會在2026年2月舉辦的全台第一場身障者的定向越野活動的紀念衣,象徵「共融陪伴」。沒有快慢比較,沒有輸贏排名,只有彼此陪伴和互相合作,而許家用行動,把這份精神延伸到環島旅程。從台南走到台北,再南下走回去,他們用腳步串起台灣的人情味。孩子們分享避免水泡的小秘訣,也分享一路上的笑鬧與跌倒。愛能跨越限制,他們因為愛出發,也因為愛懂得感恩。這些生活不容易的罕病孩童,正在用行動訴說:罕病的孩子不會永遠是弱勢,他們也能成為幫助更多人的人。而這一路上的所見所聞,必將成為孩子們一生中最精彩、最珍貴的回憶之一。
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