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活動報導
於2026-03-14 17:04:41發表 (閱讀次數:35)
【病友活動】2026年家族性澱粉樣多發性神經病變病友聯誼活動

  本次於3月14日在台北生技園區舉辦「2026年家族性澱粉樣多發性神經病變病友聯誼活動」,吸引來自全台各地14個病家、共22位病友及家屬熱情參與,另有10位病友透過線上方式加入醫療講座,場面溫馨且充實。

  活動上午規劃醫療講座,特別邀請臺大醫院神經部薛學文醫師與臺北榮民總醫院神經內科方士毓醫師蒞臨分享,分別就「家族性澱粉樣多發性神經病變的最新醫療資訊」及「尚未出現病症的帶因者治療方向」進行深入講解。兩位醫師以淺顯易懂的方式說明,並針對病友及家屬的提問進行即時回應,現場互動熱絡,提供了寶貴且實用的醫療知識,協助病友家庭更清楚掌握疾病管理方向。

  下午活動則由罕見職人李雅琪小姐帶領手作「搖搖精油乳液」,讓病友在輕鬆的氛圍中體驗手作樂趣。李雅琪小姐亦分享自身罹患三好氏遠端肌肉無力症的生命歷程,從疾病逐漸退化至需使用輪椅生活,仍不放棄對人生的熱情,積極進修並取得專業證照及成立工作室。其堅毅不屈的精神深深感動在場每一位參與者,為活動注入滿滿正能量。