2026 年4月11日，陽光明媚的假日午後，「涎酸酵素缺乏症病友聯誼會」在溫暖的罕見家園展開。涎酸酵素缺乏症病友大多伴隨行動不便，以及視力、語言能力的退化，以及不定期癲癇發作等症狀。然而，即使面對身體上的種種限制，各地病友仍努力克服交通距離與外出不便的困難，來到新竹罕見家園參與聚會，其中亦有部分病友，透過線上連線方式加入，與大家一同共享這段難得的團聚時光。許久未見的彼此，一見面便如同家人般親切熱絡，關心與問候此起彼落，甚至有家長在見到病友身形日漸消瘦、功能逐漸退化，而不捨落淚，儘管彼此之間並無血緣關係，但在長期的陪伴與理解中，早已建立起如同家人般深厚的情誼，成為彼此溫暖的支持。

   本次聯誼會除了為病友們安排了交流時間，罕見家園亦精心規劃了沐浴體驗與在地文化美食之旅，讓遠道而來的病友與家屬在參與活動之餘，也能透過來到家園，放慢步調、放鬆身心，對許多家庭而言，能夠一同外出，安心參與活動，本身就是一份難得的確幸與療癒。此外，透過病友聯誼會會長-施爸爸的介紹，邀請近期剛確診的病友以線上方式參與。在會議中，大家彼此認識、分享近況，交流疾病帶來的影響與挑戰，並討論用藥副作用、復健的益處，以及日常照護的實務經驗，在這樣開放而安心的交流空間中，每一位參與者都能自在表達，並從他人的經驗中獲得支持與啟發，一同找到與疾病共處的方式。

   活動尾聲，基金會也按照各病家的實際需求，介紹了目前可運用的各項服務資源，包括補助、到宅復健、心理諮商、無障礙計程車，以及近期推動的家屬微型保險等，期望能減輕病家在生活與照護上的負擔，讓每個家庭在面對疾病時，不再孤單無助。透過此次聯誼會，不僅促進病友與家屬之間的連結與陪伴，也再次凝聚了彼此前行的力量。在漫長而充滿挑戰的道路上，因為有彼此的理解與支持，使困難得以被分擔，也讓希望持續延續。