能夠跟代謝病友一塊乾杯低蛋白飲品是甚麼樣的滋味？近距離感受輪椅病友沐浴所需要的專屬服務又是甚麼樣的感受？當然還有一連串與病友們面對面的交流談心與集體創作，進而從書本以外的知識去了解罕見疾病的真實樣態，便是家園今年首場四天三夜「醫學人文臨床與心理療癒種子培訓-罕病大專營」的主要目的。 

   為強化大專生認識罕見疾病特性、治療照護以及罕病對家庭造成之衝擊與影響，進而希望日後有更多新血投入罕病的診斷、照護及支持等專業領域，本會近年來持續辦理大專研習營，期盼深化學子對罕病的認識與涵養，並與病友有更多實質的互動與交流。1月17日至20日，本會特別與成功大學醫學系和台北市立大學心理與諮商學系合作辦理營隊，內容除了包含專業知識性課程，亦規劃許多與罕見疾病病友共同創作體驗，同時也安排病友與家屬一起聚會的心靈時刻，卸下日常重擔，回歸內在平靜。

   此次研習營在20名學員與5位病友的相見歡中拉開序幕，包含遺傳性表皮分解性水泡症病友柏權、第一型戊二酸尿症病友文瑩、腎上腺腦白質失養症病友江桐、Treacher Collins氏症候群病友佳雯，以及GNE遠端肌病變病友庚璉。醫學系學員們更在營隊前主動學習，彙整這5種罕病的特性與照護方法，於營隊首日陸續上台簡報，讓心理諮商系學員能快速認識疾病特徵與症狀，以及如何與這些病友進行相處與協助的地方。

   營隊課程期間，基金會透過小班制的分組，搭配園藝與米食集體創作，以及由學員發起為病友客製化的創意共融服務，包含:認識家園沐浴設備及操作體驗、製作低蛋白或低油料理、繪畫說故事、卡拉OK高歌歡唱等，大大拉近學員與病友的距離，讓彼此更深入地互動與了解。其中，由學員們親口品嘗低蛋白奶粉的體驗令人印象深刻，原來吃對每個人來說都有不同的意義與價值。有別於從教科書與文獻中習得疾病知識，透過四天三夜難得的實體研習營，盼讓各校學員看見罕病病友獨一無二、充滿韌性的生命力，在心中播下知識、同理與陪伴的種子。未來有機會在專業領域中學以致用，一同投身於罕見疾病的研究與關懷。