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活動報導
於2025-11-26 12:03:38發表 (閱讀次數:13)
【病友活動】我的藝想世界-2025罕見疾病基金會文創成果展
  當想像力無拘無束地飛翔,未來便有無限可能。罕病病友們以畫筆為翅膀,穿越現實的限制,勾勒屬於自己的未來藍圖。對病友而言,疾病可能帶來行動上的限制、溝通上的障礙,生活中可能會遇到各種不便,但他們從未放棄對夢想的渴望。這次以「未來科技」為靈感,想像科技如何陪伴他們突破身體限制、參與世界的脈動,開創屬於自己的藝/異想世界。

  匯集50餘種病類、百餘幅作品,本次文創成果展10月31日至11月26日於中正紀念堂2展廳展出,以「我的藝想世界」為主題,不僅是作品呈現,更是一場看見未來的旅程,這些創意與希望化作一幅幅色彩斑斕的畫作,也是一段段病友與世界對話的溫柔回應。

  11月1日開幕式,學員們帶來別開生面的服裝走秀,以自信步伐展現心中對未來的期盼。除了既有的繪畫班成果外,多元藝術創作班以「生命之花」圖卡及經典繪本《小王子》為靈感,創作兼具內在寧靜與生命流動美感的作品;手作繪本班則從故事發想到裝幀設計,將想像化為可翻閱的夢。

  同場展出的《為愛,綻放同行 Bloom Together》,由「新北市為愛前行社會福利基金會」創辦人楊玉欣女士與孫效智教授共同策畫,以靈性健康理論為基礎,融合哲學思考與人文療癒,邀請資深照顧者在藝術與靈性的引導中,學習安頓自己、傾聽他人,重新看見生命的意義,並見證每一顆種子,都能在愛裡綻放。

  展期每週末亦安排「罕見職人DIY」,邀請民眾親手參與、感受創作的喜悅。11月16日下午更特別舉辦《絕地花園》有聲書分享會,邀請方笛老師與大家交流錄製過程中的趣事與感動。《絕地花園》是本會與天下文化於2001年出版的紀錄性作品,書中以七個罕病家庭的真實故事,呈現面對困境仍努力綻放的生命力量。二十多年來,這部作品從文字到電視劇,今年再以有聲書重新問世,成為不同世代理解罕病處境的重要窗口,也象徵著罕病家庭的勇氣持續被看見與聽見。

  自2004年起,本會開辦「罕見心靈繪畫班」,至今已有上百位病友與家屬參與。面對疾病的不可逆,病友仍以畫筆書寫韌性與希望。感謝各界愛心夥伴的支持,「我的藝想世界」讓大家停下腳步,傾聽那些真實、堅定而閃耀的故事,在每一道色彩之間,看見勇氣,在每一筆線條之後,感受愛的延續。

從新生到創作主力 藝術課程中交出亮眼表現
陳姿吟/46歲/淋巴血管平滑肌增生症

  高中時期兩度氣胸的姿吟,直到2019年再次復發,才被確診罹患罕見疾病。理解病因後,她積極治療,也透過病友社群認識罕見疾病基金會,重新走進藝術的世界。
  具美術背景、經營室內設計工作的她,在心靈繪畫班與多元藝術創作班中找回久違的創作熱情。老師鼓勵她挑戰大幅油畫,初期雖然不安,但在循序指導下仍順利完成作品,更協助其他學員統整集體創作與設計作品展示。
  課堂上,姿吟的創意與成熟度常讓人驚豔,從原本單純的參與者,逐步成為班級中穩定的創作力量。藝術讓姿吟重新與身體、情感對話,也讓她明白,創作不只是表達,更是一種與生命同行的方式。

用畫筆築夢,用笑容對抗「不定時炸彈」
陳禹棠/8歲/毛毛樣腦血管疾病

  8歲的禹棠,自兩歲起與疾病共處。曾歷經兩次腦部手術,如今仍手部無力、重度遠視、身形嬌小,日常生活必須時時觀察血管狀況。即使如此,她總以燦爛笑容回應世界。
  在罕見家園參與感統課程與藝術培訓班後,畫畫成了禹棠最自在的表達方式。她的筆觸從一開始的緊湊混亂,逐漸變得流暢自信;畫中的人物也從渺小的身影變得高大挺直。期末課時,她主動介紹作品,與同學相視而笑,那份勇氣成為她最大的進步。
  對禹棠而言,畫筆是通往自由的鑰匙,她用色彩描繪夢想,也用微笑對抗疾病的不確定,只要能畫畫,她的世界就有光。

打破限制,用畫筆續寫夢想──以創作實踐「可能」
戴知言/34歲/夏柯-馬利-杜斯氏症

  知言罹患罕病,卻始終以「要是我能做到呢?」的信念迎向挑戰。熱愛動畫與繪本的他,立志成為導演,大學主修相關科系,希望能透過藝術延續那份感受故事的快樂,後來雖因病無法如願成為導演,卻轉以繪本延續說故事的夢。
  隨著神經萎縮、動作受限,他創立「言外知意創作工作室」,目前出版的繪本多取材自身經驗,《目光》及《我是誰》分別象徵自我接納與照自己步調前行的勇氣。
  知言以蝌蚪為喻,如同句中的逗號,暫時停頓並非停止,而是等待最剛好的時刻。他用畫筆訴說生命故事,邀請讀者一同相信:即使步伐緩慢,也能感受所有的美好。